Njurarnas vilsna sång, CAPD Alternativ

[lilla mamma]

Vårt år 2008 har inte varit sig likt överhuvudtaget.
Inget har blivit gjort hemma i trädgården, inget växthus INGENTING


Min älskade gubbe har kämpat länge länge med sitt blodtryck.

Precis efter semestern var han på besök till njurmedicin i Karlstad.
Då var allt som kunde hur kasst som helst.


Jag hade märkt på honom det sista året att han inte ville något längre. men det förstår jag ju nu varför. jag trodde att han var deprimerad eller något sånt men inte:

Då hade han 12% funktion kvar på njurarna.
Han har hela sommarn släpat på överskott av tolv kilo vätska och gifter och allt som hans njurar inte orkat ta hand om.

Han har haft eviga insulinkänningar som slutade med att han slog mig eftersom han inte var sjuk ( bara helt förvirrad) och inte skulle till sjukhus. Detta var på Skara sommarlands camping och slutade med att grannen fick lyfta bort en nu medvetslös man.
Men nu, trots lunginflammation och flertalet övernattningar på sjukhuset, känns det som att det här ordnar sig.
Han har börjat jobba 50%, går på påsdialys och han är sig själv igen.
Inom 6 månader räknar läkarkåren med att han är transplanterad, men nu går det ändå rätt bra i väntan på fortsättningen.

I september månad blev han medvetslös, precis som efter en stroke.
Men det relaterades också till urinförgiftningen som uppkommer av den kroniska njursvikten. Och det var skönt för det var jobbigt när han miste sitt tal och bara sade ja, ja.

När jag nu svamlat färdigt vill jag bara säga att mörkret slutar vara så mörkt när det finns professionella människor som stöttar och bär, då speciellt Mariorna och doktor Lars som är vårt stora stöd

Anita

Redigerat av lilla mamma: 28-10-2008, 12:50

[Wilmer]

Jobbigt! Men, så skönt att få reda på vad som är fel, kan jag tänka.

[Biggan_]

En stor till dej! Du behöver den, jag vet för jag har själv varit med om detta! (Inte diabetes eller lunginflammation men njursvikten)
Hela livet blir förändrat och man har så svårt att acceptera det. Du får gärna PM:a mej om du vill.

[Aqvakul]

Jag önskar dig och din make allt väl. Sköt om er!

[Monaxe]

Hoppas att allt löser sig till det bästa för er nu! Lycka till!

[pejori]

hoppas dom hittar en donator snart, så ni kan få erat liv tillbaka igen.
håller alla tummar jag kan för att det skall lösa sig för er.

Ditt inlägg är ytterligare en viktig påminnelse om, hur viktigt det är att ha ett organdonationskort i sin plånbok.

(mitt är sedan -70-talet)

[lilla mamma]

Nu har det gått drygt fem månader sedan jag började skriva. Av de så har han varit hemma sammanlagt 2,5 månad. Inte mycket har blivit bättre- visst har han gått över till nattmaskin men nu kan han snart inte gå på sina egna ben. Fötterna är döda, och orken med dem. Jag har börjat blogga för att lätta på trycket. Riktiga människor är bra, men ibland är det skönt att bara få skriva, inget annat.
lilla mammas andningshål

[Aqvakul]

Vilket fruktansvärt öde ni har drabbats av! Läste ditt inlägg på bloggen. Visst måste man få skrika ut sin ilska, sin besvikelse!
Sköt om dig!

[Uggi]

Jag har själv en syster som bor i Karlstad och som åker in och ut på las i Kst.
Vad jobbigt det är med all väntan och alla läkarbesök och nu kommer våren och då vill man göra så mycket annat. Försök att hålla uppe modet.

[Irene_L]

Åhhh så jobbigt du/ni har det!!!
Skickar en massa styrkekramar till dig!!

[Netha]

Skickar all värme och alla styrkekramar i världen till er.

Kan inte ens föreställa mig hur ni har det nu.

[maramara]

Lilla mamma! bra att du börjat blogga, det hjälper säkert en del att "skriva av sig".
Du får säkert höra att du är stark, som klarar av denna svåra situation. men, vad har man för val? och vad blir resultatet

Man orkar mycket, tvingar sig själv att orka hemskt mycket, till och med, när ens närmaste är beroende av ens ork och uthållighet. Men lilla mamma, du måste också få din energi någonstans ifrån.

Va rädd om dig, och tänk på att du har dina barn. De behöver DIG, sin mamma mest av allt under sin enda uppväxt.

Jag menar inte att du ska lämna över din man och alla hans behov på sjukvården, men hans störst behov just nu är säkert sjukvårdspersonal dessutom om han kan få stödpersoner i form av släkt och vänner. Jag tror inte att han önskar ta all energi från sina barns mor, utan att du ska få stimulans/energi för att orka.
Jag tror, eller snarare vet,, av tidigare erfarenheter att man har svårt att känna och erkänna sina egna behov, när man lever i hårt stressad känsloperiod, även fysiskt nedbrytande stress tär.
Jag tror att både din man och dina barn är beroende av dig.
Vem är du beroende av, förutom familjens kärlek. Det här är så viktigt!! Låt dig inte täras så långt att du går i den berömda dörren och drar på dig kanske bestående psykiska skador. Våga kräva hjälp. Försök börja gå kurs i yoga och att få tid hos kurator eller samtalsterapeut, de är dina proffsresurser nu.
Var inte en sån envis kärring och tro att du klarar av att bara ge och ge, se till att DU själv får de plåster på "såren" du åsamkats.

Jag vet att det är svårt att tänka på sig själv, ens för en kort stund, när man är där du är nu. Men lilla mamma, försök ! Se till att du får hjälp, det resulterar i att dina barn och din man får en mamma och fru de behöver och du själv har en chans att inte gå sönder.
Jag blir så förtvivlad när jag ser dessa negativa spiraler drar ner en människa som helt går upp i att rädda hela sin omgivning, på sin egen hälsas bekostnad, utan att någon märker det och ser till att fackmännen tar sitt ansvar.

Var rädd om dig

[Wilmer]

Hoppas på det bästa för er lilla mamma

[Biggan_]

Massor av tröste-och styrkekramar!
Jag tycker att du skall ta till dej av maramaras inlägg som jag instämmer fullt ut i.

[Red Top]

Tänker på er!

[Myosotis]

lilla mammas andningshål

Länken fungerar inte för mig... Men jag skickar en styrkekram ändå.

[Tosan]

Usch vad jobbigt! Särskilt när det händer sådär plötsligt och får så stora konsekvenser.

Min sambo fick inte heller ner blodtrycket. Njurvärdena kollades ju då rätt tidigt eftersom svärmor har cystnjurar och transplanterades för 6 år sen, men alla värden var bra då, utom blodtrycket. För ca 1½ år sen fick han "njurstensanfall" och blod i urinen och skickades på ultraljud och då upptäcktes cystorna.
Han kommer ju så småningom att hamna på dialys och så småningom transplantation, men det går ju ganska långsamt. Fördelen är ju att vi är förberedda och vet vad som ska hända, nackdelen är att det är ärftligt, alltså finns ju då risk att även vår son får det till slut...

Hur har det gått för honom med transplantationskön? Verkar det bli av snart eller är det lika tyst? Vet ju bara hur mycket piggare svärmor blev efteråt, så det är helt klart en befrielse, men det är ju inte riskfritt.

Lycka till!

[lilla mamma]

Ja, tack vare att han aldrig blir stabil så har han aldrig hunnit upp på listan. På onsdag tar ortopederna bort hans fötter och en del av underbenen. Båda sidor. Kommunen har lovat att de ska komma och sätta in handtag och ramper men jag tror inte på det.
Det har tagit fyra månader att komma med en duschkabin. Fyra månader och två hembesök där den sista hade mage att fråga om M verkligen behövde en duschkabin. Då orkade han inte lyfta benen över badkarskanten. Så ramperna tar väl ett halvår. Jag får väl ringa och prata in på telefonsvararen igen.
(den mest hatade anhöriga av alla inom Kristinehamns kommun)

Tosan: det eviga väntandet är värst, jag förstår dig. Ta hjälp av dietisten som tillhör njurmedicin och av kuratorn, de är super att ha hjälp av. Det är bara att gratulera svärmor till ett nytt liv.

[Tosan]

Ja, tack vare att han aldrig blir stabil så har han aldrig hunnit upp på listan. På onsdag tar ortopederna bort hans fötter och en del av underbenen. Båda sidor. Kommunen har lovat att de ska komma och sätta in handtag och ramper men jag tror inte på det.
Det har tagit fyra månader att komma med en duschkabin. Fyra månader och två hembesök där den sista hade mage att fråga om M verkligen behövde en duschkabin. Då orkade han inte lyfta benen över badkarskanten. Så ramperna tar väl ett halvår. Jag får väl ringa och prata in på telefonsvararen igen.
(den mest hatade anhöriga av alla inom Kristinehamns kommun)

Tosan: det eviga väntandet är värst, jag förstår dig. Ta hjälp av dietisten som tillhör njurmedicin och av kuratorn, de är super att ha hjälp av. Det är bara att gratulera svärmor till ett nytt liv.

Ja, usch, vad jobbigt det måste vara. Man ska inte behöva bråka om att få hjälpmedel och anpassning tycker man. Stor styrkekram till dig, och hoppas att ni får nån ljusning så småningom iaf. Men jag förstår verkligen om allt känns jättemörkt just nu.

Sambon har ju faktiskt fått all den hjälp som finns hittills, dietisten sattes in direkt, han tar massor av prover med jämna mellanrum, besök på njurmedicin, samt att våra husläkare engagerar sig massor.

[Meriona]

Usch vilka hemska sjukdomar det finns!
Kram till både Tosan, lilla mamma och deras gubbar!

Jag har bara en njure, men den fungerar tack och lov alldeles utmärkt. Det vore ju fruktansvärt att råka ut för det som era gubbar fått!