Hypofystumör, Har du erfarenhet av detta? Alternativ

[Katie]

Efter en del funderande lägger jag ut denna fråga här.


När jag var sexton upptäcktes det att jag hade en hypofystumör.
För drygt två år sedan opererades jag tillslut.

Operationen fick avbrytas pga av att jag började blöda och hjärnan svällde. De säger att de fick bort det mesta men jag vet fortfarande inte hur mycket som är kvar. Går fortfarande på medicin för att, förhoppningsvis, krympa den.
Efter operationen fick jag en massa komplikationer (infektioner) som resulterade i attt sjukhusvistelsen blev bra mycket längre än vad som var vanligt.

Jag får en massa hormoner som jag tar varje dag eftersom kroppen inte kan producera egna.

Förutom de besvär som hör till en sån här diagnos så har jag några extra som de, läkarna, inte kan få nån ordning på eller vet vad det är. De vet inte om de kommer sig av tumören eller inte.
Jag hade dem även innan operationen men det var inte så kraftigt som det är nu efter. Jag mådde helt klar bättre innan operationen och vill ha tillbaka mitt liv. Kan jag inte få allt så nöjer jag mig med åtminstånde lite.

Vad är det då som är så besvärligt?
Jo, jag svimmar var och varannan dag, har konstant yrsel, får totala utmattningsattacker och världens hjärtrusningar. Gör jag en kraftansträgning så är det inte ovanligt att jag dimper i golvet. Ska jag göra något på lördag som kräver energi så måste jag ta det lugnt under minst två dagar före. Gör jag inte det så är det väldigt sällan jag orkar med lördagen.

Har skickats runt till:
*Hematolog - efter tre benmärgsprov har de inte hittat nåt. Jag vet iaf vad jag inte har... hiv, hepatit-alfabetet, borrelia mm mm
*Reumatologen - har artros men inte reumatism. De hittar heller inget annat.
*Onkolog - hittar inget annat i tarmsystemet än att jag har kronisk magkatarr som ibland blossar upp i magsår.
*Kardiolog - de hittar inget fel på hjärtat mer än att jag har ett väldigt lågt blodtryck.
*Endokrin - de är de läkarna som jag går mest hos då de är dem som har hand om hormonsjukdomar mm. De hittar inget utöver det som de redan konstaterat med hormonbristerna.
*mfl, mfl...


Är det någon här som har erfarenhet av denna typen av sjukdom som också haft problem med andra symptom som varit svåra att knäcka?

Jag vet snart inte vad jag mer ska be dem undersöka...
Behöver någons syn på vad som kanske mer kan kollas upp.
Läkarna som har största ansvaret är alldeles förvirrade över att de inte kan komma på vad som är felet.

[netaave]

Min dotter elleave som finns här på forumet är opererad för en hypofystumör, har också bortfall av och syntetisk ersättning av hormoner. Pm:a henne.
Jag har jobbat som anhörig och bildat ett nätverk för barn som råkar ut för detta över hela landet.
Finns också en förening som heter Hypophysis, vars ordförande har samma erfarenhet. Pia heter hon
http://www.hypophysis.se/kontakt.html

Lycka till!

Det finns de dagar när man inte gärna kliver ur sängen men jag är oftast för enveten så jag går upp ändå. Man hittar alltid något att skratta åt i all skit.

Har turen att ha min familj och vänner som finns här för mig hela tiden. Tyvärr har vi alla fått total idétorka i vad vi mer kan komma på att be 'el doctore' att kolla upp.

Hoppas du fått info om hur och när du ska höja cortisonet och ta minerinet vid värme o.s.v.