Hypofystumör, Har du erfarenhet av detta? Alternativ

[Katie]

Efter en del funderande lägger jag ut denna fråga här.


När jag var sexton upptäcktes det att jag hade en hypofystumör.
För drygt två år sedan opererades jag tillslut.

Operationen fick avbrytas pga av att jag började blöda och hjärnan svällde. De säger att de fick bort det mesta men jag vet fortfarande inte hur mycket som är kvar. Går fortfarande på medicin för att, förhoppningsvis, krympa den.
Efter operationen fick jag en massa komplikationer (infektioner) som resulterade i attt sjukhusvistelsen blev bra mycket längre än vad som var vanligt.

Jag får en massa hormoner som jag tar varje dag eftersom kroppen inte kan producera egna.

Förutom de besvär som hör till en sån här diagnos så har jag några extra som de, läkarna, inte kan få nån ordning på eller vet vad det är. De vet inte om de kommer sig av tumören eller inte.
Jag hade dem även innan operationen men det var inte så kraftigt som det är nu efter. Jag mådde helt klar bättre innan operationen och vill ha tillbaka mitt liv. Kan jag inte få allt så nöjer jag mig med åtminstånde lite.

Vad är det då som är så besvärligt?
Jo, jag svimmar var och varannan dag, har konstant yrsel, får totala utmattningsattacker och världens hjärtrusningar. Gör jag en kraftansträgning så är det inte ovanligt att jag dimper i golvet. Ska jag göra något på lördag som kräver energi så måste jag ta det lugnt under minst två dagar före. Gör jag inte det så är det väldigt sällan jag orkar med lördagen.

Har skickats runt till:
*Hematolog - efter tre benmärgsprov har de inte hittat nåt. Jag vet iaf vad jag inte har... hiv, hepatit-alfabetet, borrelia mm mm
*Reumatologen - har artros men inte reumatism. De hittar heller inget annat.
*Onkolog - hittar inget annat i tarmsystemet än att jag har kronisk magkatarr som ibland blossar upp i magsår.
*Kardiolog - de hittar inget fel på hjärtat mer än att jag har ett väldigt lågt blodtryck.
*Endokrin - de är de läkarna som jag går mest hos då de är dem som har hand om hormonsjukdomar mm. De hittar inget utöver det som de redan konstaterat med hormonbristerna.
*mfl, mfl...


Är det någon här som har erfarenhet av denna typen av sjukdom som också haft problem med andra symptom som varit svåra att knäcka?

Jag vet snart inte vad jag mer ska be dem undersöka...
Behöver någons syn på vad som kanske mer kan kollas upp.
Läkarna som har största ansvaret är alldeles förvirrade över att de inte kan komma på vad som är felet.

[fuchsian]

Katie,

Det var mycket på en gång och hos en enda person, så då kan man undra att dina läkare inte har tagit mer reda på sakerna. Det finns säkert mer att hämta och få mer reda på vad som är orsaken till dina besvär. Ibland kan de (läkarna) känna sig obekväma att be om hjälp från andra läkare, sen kvittar varifrån, men det finns säkert någon med mer kunskaper, det gäller att hitta det.
Jag förstår att du har inte orken men dina närmaste kan ju gå vidare och söka, precis som du fick svar tidigare av en som haft liknande.
Det är inget vidare att inte kunna veta, kunna planera och sen går det inte. Snälla, du har ju det positiva sättet att se på livet, men jag förstår att även där finns stunder för tårar och denna ---Varför?

Jag vet att mitt babbel kanske inte muntrar upp dig, men jag vill så gärna ge dig något för att orka, att livet är grymt och orättvist, det vet man utan att vara sjuk, men det blir 7 gånger värre i din situation.
Jag har uppfattat dig som en go och glad person, så det gör mig så himla ledsen, men jag önskar dig så mycket gott som du bara kan ta emot och av andra som vet mer om detta. . tänker på dig..... .. Fuchsian....

[Katie]

Katie,

Det var mycket på en gång och hos en enda person, så då kan man undra att dina läkare inte har tagit mer reda på sakerna. Det finns säkert mer att hämta och få mer reda på vad som är orsaken till dina besvär. Ibland kan de (läkarna) känna sig obekväma att be om hjälp från andra läkare, sen kvittar varifrån, men det finns säkert någon med mer kunskaper, det gäller att hitta det.Jag förstår att du har inte orken men dina närmaste kan ju gå vidare och söka, precis som du fick svar tidigare av en som haft liknande.
Det är inget vidare att inte kunna veta, kunna planera och sen går det inte. Snälla, du har ju det positiva sättet att se på livet, men jag förstår att även där finns stunder för tårar och denna ---Varför?

Jag vet att mitt babbel kanske inte muntrar upp dig, men jag vill så gärna ge dig något för att orka, att livet är grymt och orättvist, det vet man utan att vara sjuk, men det blir 7 gånger värre i din situation.
Jag har uppfattat dig som en go och glad person, så det gör mig så himla ledsen, men jag önskar dig så mycket gott som du bara kan ta emot och av andra som vet mer om detta. . tänker på dig..... .. Fuchsian....

Otoligt nog så har de faktiskt kallat in hjälp utifrån då de inte själva blir riktigt kloka på vad som mer är galet. Blev lite paff när de berättade att de nu samarbetade med olika läkare åt både höger och vänster för att se om de kan komma på vad det är. Har aldrig varit med om det tidigare så jag såg nog ut som en starholk när de berättade det.

Go & Glad... Tja det är jag nog. I alla fall glad.