Hypofystumör, Har du erfarenhet av detta? Alternativ

[Katie]

Efter en del funderande lägger jag ut denna fråga här.


När jag var sexton upptäcktes det att jag hade en hypofystumör.
För drygt två år sedan opererades jag tillslut.

Operationen fick avbrytas pga av att jag började blöda och hjärnan svällde. De säger att de fick bort det mesta men jag vet fortfarande inte hur mycket som är kvar. Går fortfarande på medicin för att, förhoppningsvis, krympa den.
Efter operationen fick jag en massa komplikationer (infektioner) som resulterade i attt sjukhusvistelsen blev bra mycket längre än vad som var vanligt.

Jag får en massa hormoner som jag tar varje dag eftersom kroppen inte kan producera egna.

Förutom de besvär som hör till en sån här diagnos så har jag några extra som de, läkarna, inte kan få nån ordning på eller vet vad det är. De vet inte om de kommer sig av tumören eller inte.
Jag hade dem även innan operationen men det var inte så kraftigt som det är nu efter. Jag mådde helt klar bättre innan operationen och vill ha tillbaka mitt liv. Kan jag inte få allt så nöjer jag mig med åtminstånde lite.

Vad är det då som är så besvärligt?
Jo, jag svimmar var och varannan dag, har konstant yrsel, får totala utmattningsattacker och världens hjärtrusningar. Gör jag en kraftansträgning så är det inte ovanligt att jag dimper i golvet. Ska jag göra något på lördag som kräver energi så måste jag ta det lugnt under minst två dagar före. Gör jag inte det så är det väldigt sällan jag orkar med lördagen.

Har skickats runt till:
*Hematolog - efter tre benmärgsprov har de inte hittat nåt. Jag vet iaf vad jag inte har... hiv, hepatit-alfabetet, borrelia mm mm
*Reumatologen - har artros men inte reumatism. De hittar heller inget annat.
*Onkolog - hittar inget annat i tarmsystemet än att jag har kronisk magkatarr som ibland blossar upp i magsår.
*Kardiolog - de hittar inget fel på hjärtat mer än att jag har ett väldigt lågt blodtryck.
*Endokrin - de är de läkarna som jag går mest hos då de är dem som har hand om hormonsjukdomar mm. De hittar inget utöver det som de redan konstaterat med hormonbristerna.
*mfl, mfl...


Är det någon här som har erfarenhet av denna typen av sjukdom som också haft problem med andra symptom som varit svåra att knäcka?

Jag vet snart inte vad jag mer ska be dem undersöka...
Behöver någons syn på vad som kanske mer kan kollas upp.
Läkarna som har största ansvaret är alldeles förvirrade över att de inte kan komma på vad som är felet.

[netaave]

Min dotter elleave som finns här på forumet är opererad för en hypofystumör, har också bortfall av och syntetisk ersättning av hormoner. Pm:a henne.
Jag har jobbat som anhörig och bildat ett nätverk för barn som råkar ut för detta över hela landet.
Finns också en förening som heter Hypophysis, vars ordförande har samma erfarenhet. Pia heter hon
http://www.hypophysis.se/kontakt.html

Lycka till!

Det finns de dagar när man inte gärna kliver ur sängen men jag är oftast för enveten så jag går upp ändå. Man hittar alltid något att skratta åt i all skit.

Har turen att ha min familj och vänner som finns här för mig hela tiden. Tyvärr har vi alla fått total idétorka i vad vi mer kan komma på att be 'el doctore' att kolla upp.

Hoppas du fått info om hur och när du ska höja cortisonet och ta minerinet vid värme o.s.v.

[Katie]

Min dotter elleave som finns här på forumet är opererad för en hypofystumör, har också bortfall av och syntetisk ersättning av hormoner. Pm:a henne.
Jag har jobbat som anhörig och bildat ett nätverk för barn som råkar ut för detta över hela landet.
Finns också en förening som heter Hypophysis, vars ordförande har samma erfarenhet. Pia heter hon
http://www.hypophysis.se/kontakt.html

Lycka till!
Hoppas du fått info om hur och när du ska höja cortisonet och ta minerinet vid värme o.s.v.

Har tillsammans med läkarna kollat Hypophysis då jag varit inne där och läst och hade frågor till dem. Vi kan ändå inte komma på vad som är galet.
Själva hormonbiten verkar det var 'ordning' på ur deras synpunkt. Får hoppas att de har rätt.
Överproduktionen av Prolaktin verkar ha lugnat sig medans GH-bristen ersätts med sprutan och östrogenet med tabletter.

Får tillväxthormon och östrogen + att jag fortfarande får medicin för att hämma tumörens tillväxt. Inget Cortison etc.

[netaave]

Har tillsammans med läkarna kollat Hypophysis då jag varit inne där och läst och hade frågor till dem. Vi kan ändå inte komma på vad som är galet.
Själva hormonbiten verkar det var 'ordning' på ur deras synpunkt. Får hoppas att de har rätt.
Överproduktionen av Prolaktin verkar ha lugnat sig medans GH-bristen ersätts med sprutan och östrogenet med tabletter.

Får tillväxthormon och östrogen + att jag fortfarande får medicin för att hämma tumörens tillväxt. Inget Cortison etc.

Tycker du ska ringa till Pia på Hypophysis, hon är otroligt kunnig, kunnigare än många läkare, efter många år av ordförandeskap.
Jag tycker att dom besvär du beskriver tyder på rubbningar i vätskebalansen. Du skriver ju också att du inte har nån egen produktion. Du har alltså en konstaterad panhypotutarism??? Cortisonet måste ju i så fall tillföras!!
Hoppas dina läkare är utbildade endokrinologer, men även om dom är det så är vår erfarenhet att man inte kan allting ändå.
Finns en otroligt stor kunskapsbrist hos landets läkare i just det här, just för att det är så speciellt och så få kommer i kontakt med det.
Jag har under åren utbildat många läkare i just cortisonets verkan och slagits för att man måste ligga inne under ett dygn och kolla det var fjärde timme för att kunna räkna ut den exakta produktionen.
Detta görs regelbundet på alla barn med de här besvären och eftersom kroppsmassan kan ändras ofta även på vuxna tycker jag du ska kräva att få det, dom kan samtidigt kolla minirinet.

Producerar man inga egna hormoner och dessa ersätts syntetiskt måste man hela tiden leva ett steg före, man måste ha stenkoll på cortison och vätskebalansen (minirin) annars svimmar man ofta, man blir håglös och deppig, man har inget adrennalin och kroppen slits långsamt ner.

Jag har en hel del nedskrivet just om total hormonbrist eftersom det är det min dotter har också och jag ett tag åkte runt i landet och informerade skolorna där drabbade barn gick. Det matrialet gäller även för vuxna och om du Pm:ar din mail kan jag maila över en hel del. Pia har säkert också en hel del du kan ta del av.

[Katie]

Tycker du ska ringa till Pia på Hypophysis, hon är otroligt kunnig, kunnigare än många läkare, efter många år av ordförandeskap.
Jag tycker att dom besvär du beskriver tyder på rubbningar i vätskebalansen. Du skriver ju också att du inte har nån egen produktion. Du har alltså en konstaterad panhypotutarism??? Cortisonet måste ju i så fall tillföras!!
Hoppas dina läkare är utbildade endokrinologer, men även om dom är det så är vår erfarenhet att man inte kan allting ändå.
Finns en otroligt stor kunskapsbrist hos landets läkare i just det här, just för att det är så speciellt och så få kommer i kontakt med det.
Jag har under åren utbildat många läkare i just cortisonets verkan och slagits för att man måste ligga inne under ett dygn och kolla det var fjärde timme för att kunna räkna ut den exakta produktionen.
Detta görs regelbundet på alla barn med de här besvären och eftersom kroppsmassan kan ändras ofta även på vuxna tycker jag du ska kräva att få det, dom kan samtidigt kolla minirinet.

Producerar man inga egna hormoner och dessa ersätts syntetiskt måste man hela tiden leva ett steg före, man måste ha stenkoll på cortison och vätskebalansen (minirin) annars svimmar man ofta, man blir håglös och deppig, man har inget adrennalin och kroppen slits långsamt ner.

Jag har en hel del nedskrivet just om total hormonbrist eftersom det är det min dotter har också och jag ett tag åkte runt i landet och informerade skolorna där drabbade barn gick. Det matrialet gäller även för vuxna och om du Pm:ar din mail kan jag maila över en hel del. Pia har säkert också en hel del du kan ta del av.

Läkarna jag går hos på Sahlgrenska är Endokrinologer.

Du har alltså en konstaterad panhypotutarism???
Nej, har ett konstaterat Prolaktinom. Prolaktinet har varit skyhögt. Östrogenet har jag däremot ingen egen produktion av medans jag har pyttelite av GH. Mindre än 25% egen produktion.
De andra hormonerna håller sig tydligen i schack. (pepparpeppar)

När jag varit inlagd vid olika tidpunkter för kontroll av Cortison har den tydligen varit helt ok.
Jag får vätskedrivande vid olika tillfällen pga av att jag samlar vätska i kroppen så jag ser ut som Barbapappa och hela hans familj. Den vätskedrivande tabletten tar jag dock väldigt väldigt sällan. Mår så illa av den att jag bara tar den när mina knän och vrister ser ut som handbollar och gör förbaskat ont.

All yrsel och svimmningar mm har jag haft ända sedan jag var i tonåren. Sedan tumören upptäcktes (17 år sedan) har jag, fram till efter operationen, enbart medicinerats med olika mediciner för att minska tumören. Då jag inte tålt medicinerna har jag gått igenom några under åren. Pravidel, Norprolac, Dostinex mfl.
Det kollades aldrig upp om det var några andra hormoner i kroppen som det var galet med. Endast Prolaktinet.
Känns lite som att det blivit en stor jäkla miss där att de inte kollade allt.

Mitt antal vita blodkroppar är uruselt.
Jag har testats för Addisons och en rad andra sjukdomar.
Nästa är tydligen att börja om igen på listan och då ge sig på Cushings och Addisons först. Flera av mina symptom stämmer tydligen För bra in på dem men det verkar som om det är som Borrelia. Testa fem gånger på det sjätte visar det sig.?.

Det snurrar så för mig nu med alla tester att jag snart inte har en aning om vad de testar överhuvudtaget.

[netaave]

Läkarna jag går hos på Sahlgrenska är Endokrinologer.

Du har alltså en konstaterad panhypotutarism???
Nej, har ett konstaterat Prolaktinom. Prolaktinet har varit skyhögt. Östrogenet har jag däremot ingen egen produktion av medans jag har pyttelite av GH. Mindre än 25% egen produktion.
De andra hormonerna håller sig tydligen i schack. (pepparpeppar)

När jag varit inlagd vid olika tidpunkter för kontroll av Cortison har den tydligen varit helt ok.
Jag får vätskedrivande vid olika tillfällen pga av att jag samlar vätska i kroppen så jag ser ut som Barbapappa och hela hans familj. Den vätskedrivande tabletten tar jag dock väldigt väldigt sällan. Mår så illa av den att jag bara tar den när mina knän och vrister ser ut som handbollar och gör förbaskat ont.

All yrsel och svimmningar mm har jag haft ända sedan jag var i tonåren. Sedan tumören upptäcktes (17 år sedan) har jag, fram till efter operationen, enbart medicinerats med olika mediciner för att minska tumören. Då jag inte tålt medicinerna har jag gått igenom några under åren. Pravidel, Norprolac, Dostinex mfl.
Det kollades aldrig upp om det var några andra hormoner i kroppen som det var galet med. Endast Prolaktinet.
Känns lite som att det blivit en stor jäkla miss där att de inte kollade allt.

Mitt antal vita blodkroppar är uruselt.
Jag har testats för Addisons och en rad andra sjukdomar.
Nästa är tydligen att börja om igen på listan och då ge sig på Cushings och Addisons först. Flera av mina symptom stämmer tydligen För bra in på dem men det verkar som om det är som Borrelia. Testa fem gånger på det sjätte visar det sig.?.

Det snurrar så för mig nu med alla tester att jag snart inte har en aning om vad de testar överhuvudtaget.

Men prolaktinom innebär ju inte, att du inte producerar några hormon och det var så du skrev
Nog för att det är nog om tillväxthormonet stökar det är jag den första att skriva under på, E har ju aldrig haft nåt. Men av dom symtom du beskrev så tyder det på att vassopresinet alltså vätskebalansen inte är ok.

Finns en barnendokrinolog på Sahlgrenska som är specialist på just detta (är ingen skillnad på barns o vuxnas symtom o behandling) hon heter Birgitta Lannering och dina läkare kan säkert förse dig med det hon skrivit om ämnet.

[Katie]

Men prolaktinom innebär ju inte, att du inte producerar några hormon och det var så du skrev
Nog för att det är nog om tillväxthormonet stökar det är jag den första att skriva under på, E har ju aldrig haft nåt. Men av dom symtom du beskrev så tyder det på att vassopresinet alltså vätskebalansen inte är ok.

Finns en barnendokrinolog på Sahlgrenska som är specialist på just detta (är ingen skillnad på barns o vuxnas symtom o behandling) hon heter Birgitta Lannering och dina läkare kan säkert förse dig med det hon skrivit om ämnet.

Det blev lite galet i skrift där. Hjärnan arbetade snabbare än fingrarna.
Det är just detta med både överproduktion och underproduktion + en del annat som spökar som inte ger dem någon rätsida.

Ska be dem att ge mig det hon skrivit. Är nog inga problem. De har varit behjälpliga med allt annat.