Min bästa vän fick häromdagen besked av läkare att hon till 80% möjlighet har en sjukdom som heter Chorea huntington (tidigare kallad danssjuka). En fruktansvärt grym sjukdom. En sjukdom som gör att hon går en plågsam tid till mötes och troligtvis inte längre lever om 10-15 år. En sjukdom, om det nu är den, innebär att hennes två tonårsbarn har 50% risk att också få den.

Hon är förkrossad och det är över en vecka kvar till hon får det slutgiltiga beskedet från proverna. Jag vet att det inte finns mycket för mig att göra, men det är svårt. Hur kan jag hjälpa henne att stå ut?

Livet är grymt och häsynslöst ibland. Vilken fruktansvärd vecka att gå och vänta på detta besked!
Men enligt läkaren så finns det 20% chans att det inte är denna sjukdom, och då är väl det bästa att innerligt hoppas på att din vän är förskonad från detta. Tycker nästan det är fel av läkaren att utsätta din vän för denna press i en hel vecka. Det hade ju varit bättre att berätta när proverna är klara.
Nu är det bara att hålla tummarna och be till det man ev tror på. Sänder massor av styrkekramar som du kan dela med dej av till din vän.

Livet är grymt ibland. Att vänta på besked är nog det jobbigaste i detta skede, tycker också att det är dumt av läkaren att inte vänta till man vet vad patienten lider av.
Har själv upplevt detta då jag fick min andra aortadissektion i våras. Att vänta på beskedet gör att dagarna blir långa och nätterna ännu värre om man inte kan sova. Det är skönt att ha någon vid sin sida som kan trösta och ställa upp när det behövs, men själv vill jag inte tala om vad som kommer att hända i framtiden eftersom ingen kan säga hur länge jag får leva, 1 timme, 1 dag , 1vecka eller 10 år.
Så länge man har något att sysselsätta sig med är det bra...spelar ingen roll om det är att läsa, se på TV, göra saker med händerna, huvudsaken att man kan engagera sig i annat än sin sjukdom.
Du hjälper nog bäst bara genom att finnas till hands och låta henne prata när hon själv känner för det.
Håller tummarna för att det är dom 20% som gäller.
till dig och din vännina

Tack, jag hoppas så innerligt att hon inte har sjukdomen

Hon har redan haft en veckas lidande. Hon fick veta att möjligeten var stor och en broschyr med information om Huntingtons chorea och sedan blev hon hemskickad. Ingen familj eller psykolog närvarande när hon fick beskedet.

Det värsta är att ingen i släkten, som de vet, har sjukdomen och båda hennes föräldrar som är i åttioårsåldern lever i största välmåga. Sjukdomen är ärftlig i rakt nedstigande led, vilket innebär att ena föräldern måste ha den för att man ska få den.

Vilket i sin tur innebär att något inte stämmer...

Livet kan verkligen vara svårt.

Ännu större anledning för läkaren att vänta på provsvaret innan han ger ett så hemskt besked tycker jag.

Det är verkligen grymt att inte ta prov på föräldrarna, så att man vet om de har det i sina gener, men att det inte har brytit ut. Det skulle jag rekommentera och att få mer stöd och information av sin läkare, kurator el. likn.
Det är inte juste att skicka hem henne med ett sånt besked och sen att få vänta. Den väntan är jättejobbig, upplevde det själv i våras när jag fick vänta på ett cancerprovsbesked 14 dagar, som sedan inte stämnde alls och blev skickad till ett annat ställe där de tyckte att det hela hadde skött mycket dåligt.
Jag tror nog att denna väntan kan vara väldig jobbig för en anhörig, märkte det här hemma att maken drog sig undan och hadde gråtit.
Om det finns nära och vänner som kan finnas till och att hon får ge ut sin chock och ilska och allt som kommer fram i ett fall som detta. Finns bara till för henne tills saker stabiliceras och ni kan se hur och var behovet finns för henne att göra det lättare.
Om hennes symtom inte är ännu så kraftiga, så lite miljöombyte skulle inte skada. Bara det hon kan klara av för att om detta är rätt diagnos, så kommer hon ju bli sämre och mer vårdbehövande.
Försök göra hennes dag så ljus som möjligt, en dag i sänder och något litet att se framemot.

Detta gör ont ändå in i själen. Man vet icke vad som händer en i morgon??? ... fuchian...

Jo jag tror också det är bra att ha något att göra för att skingra tankarna. Tror familjen skulle åka till Sundsvall och på Ikea i morgon... Alltid något...

Denna sjukdom är väl utredd bla av Bengt Mattson mfl.Som du säger går den i arv den är grym eftersom första symptom ses först efter 30 års ålder vilket innebär att man redan hunnit skaffa barn .
Jag tycker bekedet är underligt, att hon fick ett sådant besked , då det inte är säkerställt
Det du kan göra är att finnas där för henne och du behöver inte säga så mkt bara finnas till och inte överge henne.

Otroligt tråkigt besked.


Jag tycker de/ni ska skälla ordentligt på de(n) läkare som gav beskedet. Så troligt onödigt att skapa en sådan stress när det är 20% chans att det är fel.

Håller med.

Ja det är så jäkla grymt. Pratade med hennes sambo om att göra en lexmaria-anmälan. Förstår inte hur de tänker när de gav henne beskedet. Hon säger att hon tänker vägra tro på det tills de kan bevisa med provsvaren, vilket jag tycker är bra.

Som flera redan sagt så är det bästa du kan göra att bara finnas till för henne.


Sedan vet jag inte om jag tycker det är konstigt att läkaren sa som h*n sa. Har varit med om sådant här , där man får veta att det är så och så stor risk att det kan vara en farlig sjukdom. Visst är det jobbigt att få gå och vänta på svar men hur tror ni man upplever det om läkaren inte säger vad de misstänker ?

När man sedan får beskedet och inte alls är förberedd så kan det bli en desto större chock .

Det bästa man kan göra är att finnas där och lyssna skicka små sms med kramisar lite roliga saker också skicka små gulliga kort osv,min bästa vän lider av svår cancer och är nu ganska dålig ,vi bestämde att vill hon prata om sitt tillstånd så gör vi det nämner hon inte sin sjukdom så pratar vi om annat.I dag var hon väldigt dålig när jag ringde och hade kräkts så jag sa att jag ringer en annan dag.Annars är det nog bäst att försöka vara som vanligt som man brukar va imot varandra och glöm inte bort humorn i allt även en som är svårt sjuk vill kunna få skratta.

Precis ... man behöver inte leva i sjukdomen fast man lever med den.

Precis så är det !vad dig själv så brukar det ordna sig,om du inte vet hur du ska säga eller vara så tala om det ,för den som är sjuk förstår ofta att det drabbar alla runt dom också.Sluta bara inte att höra av dig !

Blir ledsen av att höra att någon mår så dåligt. Jag hoppas och håller tummarna för de 20% är rätt.
Det enda du som när akan göra är att finnas där, vill hon prata, gråta, skratta så är det bara att vara med.Troligen är det också bäst för henne att du är så öppen som möjligt med dina tankar och funderingar och att du inte trippar runt på tå kring henne - det brukar vara det som är det värsta för människor med svåra sjukdomar.
Peppar-peppar har jag direkt ingen egen erfarenhet av detta. eller jo, en arbetskamrat gick tyvärr bort i cancer och han sa rakt ut att prata med mig!

En annan arbetskamrat fick beskedet att hon hade livmordercancer och hon fick beskedet ensamt, hennes man var inte närvarande, vilket för henne var enormt jobbigt. Hon berättade för alla på jobbet, sin familj osv och alla var upprivna. Sedan kommer lälarna och säger att, nähäpp, det var visst inte cancer... Förstå hur myckett smärta och sord de orskade!

Jag hoppas innerligt att din väninnan får ett positivt besked.

Dom som vet att döden ligger på lur vill gärna inte prata om det och om de vill låt dom ta första steget,eller gör som min vän och jag bestäm att hon som är sjuk tar upp sin sjukdom gör hon inte det så vill hon inte prata om det.och va inte rädd för att skoja eller berätta roliga historier,ett gott skratt kan få vem som helst att glömma allt eleände för en stund.

Min bästa kompis man gick bort i cancer . Det första beskedet var att det skulle gå så bra så bra. Nu gjorde det inte det och efteråt har läkarna sagt att de förstod hur det skulle gå i stort sett redan från början.

Hade de sagt det på en gång så hade min kompis och hennes man kunnat hantera det på ett helt annat sätt. Tycker att ärlighet är det bästa från alla när det gäller sådant här .

Tror att vi är alldeles för finkänsliga många gånger , bättre att vara ärlig och ta det för vad det är.

Var DÄR, var NÄRVARANDE. OM hon vill prata, lyssna.

En, kanske lite fjantig, men ändå bra hjälp, speciellt när det är kvinnor som blir drabbade, fixa käk till henne och hennes familj !! Din väninna har ju en hel del annat att tänka på, förutom familjens kvällsmat ... Kan du göra det åt henne, jag tror att hon tackar dej i sitt hjärta ...

Ja, hennes sambo jagar älg och jag fick älgkött när jag var där. Funderar på att göra köttbullar och ta med när jag far dit i helgen. Å så ska vi fara till skogen och plocka svamp. Skogspromenader är sköna och kan vara tankebefriande....

Tyvärr är Huntingtons en ganska svår sjukdom, så tillvida att den dels bryter ut sent, men också att den kan vara ganska olika svår beroende på genetiken (antalet repeats av en viss sekvens). MEN att hennes föräldrar är friska och äldre är ett gott tecken....

Tycker din vän har en bra inställning - vägra tro det innan det är evisat, men det kan kanske vara svårt att hålla fast vid detta alltid och i alla situationer och dår är det vitktigt att man också vägar/kan prata med någon om sin oro, ängslan och fruktan.

Som andra har skrivit, det bästa man kan göra är nog att vara där, i toppar och dalar. Det finns inte så mycket man kan göra rent konkret (utom som någon skrev, hjälpa till i vardagen om det är önskvärt - hur man reagerar på chock är så olika, vissa blir handlingsförlamade andra hysteriskt aktiva och andra vill till varje pris fortsätta leva så normalt som det bara går). Bara att man finns och kan "normalisera" tillvaron kan ibland vara ovärdeligt. Tror också det är viktigt att man "pejlar läget" ibland vill man kanske prata i timmar och ibland vill man inte ens tänka på det.

Något som din väninnan kanske också behöver fundera över är hur hennes barn vill göra. Om de vill/ska/orkar testa sig eller om de inte ska/vill/vågar, att ens barn drabbas dubbelt (inte bara att deras mamma kan vara sjuk, utan att även de kan vara drabbade), är något som kan vara fruktansvärt svårt för en person som förälder.........

Tänker på dig och din vän och håller både tummar och tår för ett negativt provresultat.

Tiden går och det provsvar min vän väntar på har ännu inte kommit. Det har nu tagit två veckor längre än läkaren sa. När hon ringer till sjukhuset så är läkaren inte där och de hittar inga papper om just detta provsvar.

Blir så arg och ledsen. Hur kan man ge en människa ett sådant här besked och skicka hem henne och dessutom inte återkomma på utlovad tid med svar? Även om det är något som hänt kan de väl höra av sig.

Vilken mardröm att gå så länge och vänta på besked!
Jag tycker fortfarande att dom skulle väntat på proverna tills dom visste säkert vad det var!

Kom till denna tråd och kolla hur det har gått med din väninna och det är ju inte klokt det som händer...
Hur i helskota är de som gör så? Denna förlängd väntan sliter på henne på alla sätt, hur ska det gå när beskedet kommer??? vågar inte ens tänka på det, men hoppas att det SKA VARA ett lyckoträff på dom 20% och att hon slipper denna fasa.
Ni som står henne nära, kan väl påverka att svaret ska fram! Hur de än gör! det är ju rena torturen hon utsätts för dag och natt osv.
Finns där hos henne när ni ska få beskedet, vilket det än blir så behöver hon ge ut all den rädslan och oron även vid ett positivt svar.
Det sätter sina spår, trots allt tills det lugnar ner sig. Jag följer tråden och hoppas henne allt gott och till er andra som finns bredvid henne..... .. Fuchsian .....

Ja nog tror jag det varit bättre om de inget sagt... hon har så svårt att sova nu och tankar och funderingar har en tendens att blir så stora och otäcka på nätterna.

Hoppas det kommer ett svar i veckan nu..

OK, Bergvallmo,

Vi väntar och ser hur det går, men om inget hörs, skulle ni ta och ringa och trycka på innan hon stackarn har totalt bränt sina reserver av energi.
Håller tummar!!!! Fuchsian....

I fredags fick hon brev från sjukhuset. Hon har nu fått en tid en bit in i november. Hon ombeds att ta med anhöriga och de meddelar att kurator kommer att finnas med.

De två veckor som utlovades för att få besked blir nu drygt åtta veckor. Det är så synd om familjen. Så mycket tankar som hinner passera och ältas runt i all väntan.

Jag blir riktigt arg och ledsen när jag ser hur människor behandlas.

Varför kunde hon inte fått komma igår ... imorgon???

Rena tortyren. Stackars dom!

Förstår inte heller varför hon inte kan få komma tidigare nu då provsvaren kommit. De ska försöka ringa på måndag och se om det går att tidigarelägga besöket.

Hon har en wiplashskada sedan tidigare och träffar nu regelbundet arbetsterapeut och sjukgymnast. Hon berättade vad som hänt för dem och de har tagit med papper till henne om hon vill anmäla händelsen.

Ja det vore ju rimligare om de ringde och bad henne komma upp dagen efter istället för att skicka ett brev med det innehållet. Det där med anhöriga och kurator kan ju skrämma livet ur vem som helst. Mycket okänsligt förfarande måste jag säga.

De ska KRÄVA att få komma inom ett par dagar eller helst redan imorgon. Det är tortyr att plågas på detta vis som din vän nu.
Egen erfarenhet ... fick tid till specialist i Umeå ... skulle få veta status och vad som väntade mig ...
några dagar innan besöket fick jag brev med återbud ... ringde och sa att jag inte orkar psykiskt med att vänta ... sa väl kanske också några icke så väl valda ord och var mycket ledsen.
Några timmar senare fick jag samtal ... de hade hittat en ledig tid som jag fick.

Ring och tjata till henne en tidigare tid!

Är det inte tragiskt att man ska behöva bråka och tjata för att få hjälp.




Hennes man ringde flera gånger förra veckan. Då fick de veta att svaret kommit, men att de på sjukhuset inget fick säga.

De fick nu brevet i fredags med tiden, och nu skulle han ringa i morgonbitt igen för att se om den går att ändra.

Jamenvisst är det. Men vad göra ... jag blev till o med ifrågasatt om inte jag hade svurit och kränkt sköterskan!!!???!!!

Vad gör man inte när ingen förstår ... inte väger man varje ord på guldvåg. Inte hade jag svurit åt henne ... bara åt min egen eländighet och förtvivlan.

Hej,

Har det kommit fram något svar till din väninna?
Hur går det med er, tänker på detta och hur ni klarar er om det är fortfarande väntan.

Kör på dom bara, de tål att tjatas, men din väninna orkar sämre med väntan. ... Fuchsian....

Efter ringande till sjukhuset under gårdagen, så ringde de upp henne idag. De kunde flytta på några tider och hon ska nu vara där i morgonbitti klockan nio. Då kommer hon att få veta.

Det känns nervöst, hemskt och samtidigt skönt att den otäcka väntan snart är över. Hon ska ringa mig i morgon när de mötet är över. Jag håller tummarna och önskar av hela mitt hjärta att det kommer gå bra.

Men va bra, äntligen kan den långa väntan läggas bakom, sen är det en annan femma vad hon ska få för besked.
Lämna henne inte ensam, finns innom hörhåll om det blir nu jobbig besked. Hon kan även reagera med ilska och annat om hon får ett positivt svar att hon är frisk, så finns hos henne, för väntan på detta har slitit på henne, sen kvittar det nästan hur det går..

Hälsa henne fr, forumet att vi tänker på henne och håller tummarna. .... till dig som väninna som inte försvann. ..Fuchsian .....

Skönt att ni ser slutet på denna plågsamma ovisshet!
Det borde inte få gå till på det viset!

Mötet på sjukhuset gick inte som vi hade hoppats. Det visade sig att hon har Huntingtons sjukdom. Men denna gång var läkaren mycket vänlig och förstående. Framöver ska hela hennes familj fara till ett större sjukhus, där alla ska få ta prover.

Jag var hos henne igår kväll och tänker åka dit ikväll igen. Hennes man har inte möjlighet att vara hemma nu på kvällarna och det är svårt för henne att vara ensam.

Ett litet ljus i mörkret är att till våren ska det släppas en ny medicin som kan mildra symptomen. Något botemedel finns tyvärr inte.

Det var ju hemst tråkigt men man började ju ana ett dåligt besked när de ville ha anhöriga med och kurator. Jag har inte velat fråga tidigare eftersom jag inte är säker på om det kan tolkas som olämpligt att fråga men jag undrar ju lite vad hon har för symptom som gjorde att hon sökte läkare.

Du kan ju välja själv om du vill svara på det.

Tur att hon har dig nu men det måste vara svårt för dig också.

Nej men fy vad hemskt tråkigt att höra!
Jag beklagar verkligen för din väninnas och alla hennes närståendes skull.
Skickar massor med tröstekramar till er alla.
Det är verkligen tur att hon har dig som stöd.
Tappa inte hoppet bara. Det kan komma mediciner som botar.

Tråkigt besked efter all tafflig hantering. Hoppades i det längsta att de hade fel.

Skönt för henne att ha en vän som du. Som ställer upp när det verkligen behövs.

Håller alla tummar och tår, för att hon får möjlighet att pröva den nya medicinen.

En styrkekram till dig och din vän.
Nej, två förresten.

Nu var den långa väntan över och inte blir det bättre när hon nu har den sjukdommen.
Försök stanna hos henne tills maken kan ta vid.
Då kan det finnas hopp om hon får pröva den nya medicinen och att det ska kunna lätta livet för henne.
Tjata er till den nya medicinen om det finns tvekan, eller ta reda på om/när/varför, all info är viktigt.

Detta var tungt, levde trots allt med hoppet att det inte skulle vara så.
Hoppet är ju det sista, men nu gäller det att ta nya tag när hon har hämtat sig från själva beskedet.
Det är tur att hon har dig till väninna, som stannar kvar. ..... ...Fuchsian ....

Tråkigt besked men ändå tror jag(om hon reagerar som jag) att det känns på sätt och vis skönt att få besked även om det är tråkigt. Det värsta är ju att inte veta. Nu gäller det att se framåt och göra det bästa av situationen vad det än vara månde.
Tur att familjen och du bergvallmo finns till hands.
Tänker på er och skickar många styrkekramar till er alla:kram2: Var rädda om varandra

Hon har en mycket svår wiplashskada med yrsel, tinitus, balanssvårigheter, sömnsvårigheter, viktnedgång, ont i nacke och rygg, släpphänthet, svårt att komma ihåg vissa saker mm mm.
Och dessa svårigheter har gått som i vågor..

Nu den senaste tiden har släpphänthet och balanssvårigheterna blivit värre. Och en dag när hon tog ut potatisgratängen ur ugnen så föll den i golvet.. Då tvingade hennes dotter in henne till sjukhuset.

Nu måste det nog få gå lite tid, så hon kan förstå vad hon står inför. Hon är rädd för sin egen skull, att hon inte ska kunna prata, bli av med körkortet, kunna sitta och dricka en kopp kaffe på ett café.... och givetvis är hon livrädd för att någon av hennes barn har detta.

Herre gud, hur mycket ska en människa få gå igenom, räcker det inte med det som nu blev konstaterad. Stackars människa, hur man än önskar att det ska bli bättre dagar och att hon kan känna mer glädje än sorg, så kan man inte komma ifrån att detta är ju mer än nog.
Om man kunde hjälpa på något vis, men man känner sig maktlös, men dock tänker man på henne i sin vardag och undrar...
Jag vet inte vad jag ska säga mer men önskar att det blir en bättre förlopp för henne och du är verkligen beundransvärd som har tagit hand om henne.... till er båda ... ..Fuchsian .....

Vill säga tack till alla er som orkat läsa detta. Egentligen är det inte min grej att skriva så här, men ingen vet ju vilka vi är, och det känns lite skönt att få skriva av sig; så att säga.

I morgonbitti tänker jag och min vän åka till en större stad en bit härifrån. Tror hon behöver något att göra för att slippa tänka. Vad det är spelar säkert ingen större roll, men det är nog bra för att låta tiden få gå..

Kram till alla er goda, fina och snälla medmänniskor

Usch vilket jobbigt besked din vän fick. Tur hon har dig vid sin sida.
Ha en riktigt fin dag i morgon.



Och du - ibland lättar det när man kan skriva av sig.

Precis som du säger - ingen vet ju vem detta handlar om.