Läste den här artikeln i Aftonbladet idag om lille Tille.
Här finns familjedagboken.

Så sorgligt känner starkt med hela familjen, det är nog den värsta mardrömmen som förälder att mista sitt barn ... stackars, stackars dem ..

Förra året visades ett program om Jonny Kennedy, en engelsk kille som överlevde tills han var 36 år. Det var en stark skildring om ett både plågsamt men aktivt liv in i det sista.

Såg det programmet...att man kan ha sån livsglädje som han hade trots sjukdomen. Beundrar verkligen föräldrarna till barn som är så sjuka...måste vara fruktansvärt. Hålla uppe modet och inte deppa ihop för barnets skull och samtidigt känna denna fruktansvärda sorg...de vet ju att han inte kommer överleva.

Extra känslig för sånt här nu när man har en liten själv, är så tacksam att han är frisk än så länge

Det gäller att leva i nuet, ta en timme i taget!
Jag har varit där!

Jag har läst artikeln men det känns alldeles för jobbigt
att läsa dagboken.

Säger som Neta... det gäller att ta vara på nuet.
Lev idag
om morgondagen vet du inget.... så gör iaf jag.

det verkar som om slutet kommer inatt

Tycker så ohyggligt synd om både föräldrarna, Tille och hans bror

ja...det är en vidrig sjukdom....
det finns en kille till på forumet, som har samma sak....
en ljuvlig liten krabat...suck

Finns det? Vem då? har inte ens hört talas om det förrän det stog i tidningarna, men jag hade sett en dokumentär om en kille (nja, vuxen kille) som hade nån typ av samma sjukdom, huvva

kristoffer

Vi har ett kompispar som hade en son med den sjukdomen. Han dog när han var ungefär 2 år gammal.

den finns i en lindrigare form också...då kan man bli vuxen
denna variant är alltid dödlig i spädbarnsåren

Så grym sjukdom... jag gråter när jag läser
Fantastiska föräldrar som trots allt orkar dela med sig
och sprida kunskap om sjukdomen.
Förhoppningsvis leder det till att forskningen får mer pengar och
framledes något botemedel hittas.

usch...vad kommer all skit ifrån, som gör att man kan ge sina barn något sådant?
skitgener som måste bråka så....

nu kan dom ju åtminstånde se det på GEN test om man är bärare av det....

Låter som forskningen hittat något iaf.

Usch vad tragiskt för de drabbade

Fy, jag har svårt att läsa deras dagbok utan att börja gråta. Man tänker ju samtidigt på hur lyckligt lottad man själv är för att ens barn inte har någon allvarlig sjukdom som detta och på hur man själv skulle reagera ifall de fick det. Tilles föräldrar är ju otroligt starka!

Usch, jag blev sååå ledsen när jag slog
upp Aftonbladet:s startsida

Samtidigt är det ju skönt att det blev odramatiskt

Det spelar nog ingen roll att dom väntat på döden, det gör juh lika ont för det, och hoppet att det går att bota in i sista sekund är det sista som dör

Vila i frid Tilleman...du är saknad fast man varken känner dig eller har träffat dig...du berörde mig ändå på djupet...

sov sött. lille Tille

Din stjärna i himlen kommer att lysa klart för oss alla.

Jag började grina rejält, fy så orättvis världen är ändå.

Liselotte i zon 3

Ikväll har vi sett dokumentären på TV4 om Tilles resa.
En fin dokumentär som var både "nära" och saklig.


Här hittar du uppgift om postgiro dit du kan skicka en slant till forskningen som förhoppningsvis leder till att man hittar botemedel till de drabbade barnen.

Blir så ledsen när jag läser, jag måste nog gå in och pussa på mina sovande barn.

Tänkte ta fram denna tråd i ljuset igen så att "giro´t" kommer närmare.
Jag har även länkat på min hemsida.

Jag har följt tre små barn med familjer i deras öden.

Tilleman
Berat
Kristoffer

Kristoffer blev en liten fjärilspojke på kvällen på sin 1-årsdag.

Även jag har länkat på min sida....fjärilsbarn står det på min sida,för det är vad dom är.