ME, Någon som känner till? Alternativ

[malcolm]

Såg ett progarm på TV igår (Sofias änglar) som handlade om en man som var totalt orkeslös och jag undrar om någon här känner till symptomen? Det handlar om att vara totalt apatisk/orkeslös utan att orka med någonting och att bli helt slut för ingenting.

[Biggan_]

Jag känner inte till sjukdomen men googlade detta ME

[*Stintan*]

Verkar vara en väldigt komplex sjukdom med massor av olika symptom.

[Peztis]

Jisses vad hemskt! Och vad svårt det måste vara att möta omgivningen som säkert bara tror att man inbillar sig.

[Biggan_]

Ännu en länk ME

[Peztis]

Misstänker att det är lite som fibromyalgi som många tror är skitsnack och hypokondri.
Ungefär som "att gå in i väggen" har jag också en vän som inte tror ett dyft på det tillståndet.

PS.
Ursäkta, men jisses vilken dålig svenska jag skrev! Äh, ni fattar nog utan editering.

[Platinum]

Ytterligare en länk Föreningen för Myalgisk Encefalomyelit

[Christa]

Såg ett progarm på TV igår (Sofias änglar) som handlade om en man som var totalt orkeslös och jag undrar om någon här känner till symptomen? Det handlar om att vara totalt apatisk/orkeslös utan att orka med någonting och att bli helt slut för ingenting.

Numera kallar man det för utbrändhet men vad jag har förstått så är Kroniskt trötthetssyndrom (ME) en svår form av utbrändhet. När symptomen började dyka upp i Sverige kallade man det dock Kroniskt trötthetssyndrom och sedan utbrändhet och numera utmattningssyndrom eller utmattningsdepression.

[Eva i Skåne]

För tjugo år sen eller så kände jag en tjej som hade fått diagnosen kroniskt trötthetssyndrom. Tyvärr har jag inte kontakt med henne längre, men jag vet hur det var då.
Det var, som någon skrev om fibromyalgi, en sån sjukdom som de flesta inte ville tro på och det var nog inte lätt att hitta en läkare som förstod sig på den. Redan på den tiden kunde man tydligen få problem med FK som ville tvinga fram en massa arbetsträning, utredningar mm, men hon orkade ju inte och arbetsgivaren var inte särskilt positiv utan tyckte hon skulle säga upp sig! Jag tror hon jobbade 2tim 2ggr i veckan på prov, men efter en sån dag kunde hon knappt ta sig ur sängen dan därpå. I hennes fall slutade det just med att hon sade upp sig för att slippa strida mot myndigheterna och familjen hade det ekonomiskt gott ställt så det gick bra i hennes fall. Sen flyttade hon och vi tappade kontakten.
Det jag minns att jag hörde om sjukdomen var att den drabbade i första hand folk som varit väldigt energiska och positiva och det stämde väl in på henne. Jag upplevde henne inte som apatisk utan hon var en trevlig glad tjej, men med en tuff vardag.

[malcolm]

Jag har efter min senaste stroke (feb -08) drabbats av en obeskrivlig trötthet och det var därför jag startade denna tråden, har läst i de bifogade länkarna som visats här och det är onekligen mycket som stämmer. Hade aldrig hört begrepper ME förrän det där TV-programmet som fö. gick på 5:an men kände så väl igen mig, allt är jobbigt och att åka och handla kan vara ett helt företag, tom. en sådan enkel sak om att duscha är förenat med en hel del ansträngning och tar tre gånger så lång tid som vanligt. Har jag tex. en läkartid går hela den dagens energi åt till det och allt känns jättetungt. Har fått rådet att vara ute och promenera vilket jag också försökt men senast drabbades jag av yrsel och ramlade omkull, så illa att jag skrapade sönder ena knät på jeansen.

Igår hjälpte mig sonen att installera en ny toalettstol men det kändes som om jag skulle svimma hela tiden och när jag skulle resa mig från golvet var det knappt att jag kom upp igen. Vid ett par tillfällen har sonen fått hjälpa mig upp i sängen då jag hamnat på golvet och omöjligt kunnat komma upp hur mycket jag än ansträngt mig. Tycker inte hjärnan fungerar som den skall heller och har fått jättesvårt för att fylla i blanketter och liknande vilket inte vållade mig några som helst problem innan. Har som tur är inte förlorat språket men ofta orkar jjag inte ens skriva här på Odla, i alla fall inte om det är nå´t längre inlägg. Tycker rent allmänt att livet känns rätt så trist just nu och till sommaren kanske jag blir tvungen att sälja min älskade kanot pga. detta.

[Eva i Skåne]

Det är klart att du inte ska ge dig ut i kanoten, åtminstone inte ensam, om det finns risk att du blir yr och svimmar, men sälj den inte! Du kan väl ha kvar den och försöka se fram mot att du ska må bättre och kunna använda den igen.

Jag vet inte alla problem som kan uppstå efter en stroke, men det låter som du är deprimerad, vilket är förståeligt med tanke på många saker jag läst du skrivit om nu och tidigare. Får du nån behandling för det? Samtal?

Jag har två söner vars vardag ofta är just så som du beskriver med att all energi går åt till en "småsak", att handla eller bra ringa ett samtal känns som nästa oöverstigliga berg. Det är en tuff tillvaro där det inte är lätt att vara nöjd med livet. Men det finns dagar som är lite bättre. Hoppas du också har sådana ibland!

[Christa]

Jag har efter min senaste stroke (feb -08) drabbats av en obeskrivlig trötthet och det var därför jag startade denna tråden, har läst i de bifogade länkarna som visats här och det är onekligen mycket som stämmer. Hade aldrig hört begrepper ME förrän det där TV-programmet som fö. gick på 5:an men kände så väl igen mig, allt är jobbigt och att åka och handla kan vara ett helt företag, tom. en sådan enkel sak om att duscha är förenat med en hel del ansträngning och tar tre gånger så lång tid som vanligt. Har jag tex. en läkartid går hela den dagens energi åt till det och allt känns jättetungt. Har fått rådet att vara ute och promenera vilket jag också försökt men senast drabbades jag av yrsel och ramlade omkull, så illa att jag skrapade sönder ena knät på jeansen.

Igår hjälpte mig sonen att installera en ny toalettstol men det kändes som om jag skulle svimma hela tiden och när jag skulle resa mig från golvet var det knappt att jag kom upp igen. Vid ett par tillfällen har sonen fått hjälpa mig upp i sängen då jag hamnat på golvet och omöjligt kunnat komma upp hur mycket jag än ansträngt mig. Tycker inte hjärnan fungerar som den skall heller och har fått jättesvårt för att fylla i blanketter och liknande vilket inte vållade mig några som helst problem innan. Har som tur är inte förlorat språket men ofta orkar jjag inte ens skriva här på Odla, i alla fall inte om det är nå´t längre inlägg. Tycker rent allmänt att livet känns rätt så trist just nu och till sommaren kanske jag blir tvungen att sälja min älskade kanot pga. detta.

Det finns en livsstilsmottagning på Karolinska som kanske kan hjälpa dig. Stroke, diabetes och depression har ofta samma grundorsak och du har ju dessutom berättat att du inte tar dina läkemedel. Det är ju skräp att du inte fått mer hjälp att komma igång av läkaren som sjukskrivit dig.

På en del vårdcentraler har de också träningslokaler där man får träna tillsammans med andra med handledning från personal.

I din tättbefolkade del av landet borde det finnas någon bra möjlighet men jag tycker din läkare borde hjälp dig att hitta den. Det är inte lätt att ta tag i sin situation när man ramlat ner i det svarta hålet.

Redigerat av Christa: 15-03-2011, 18:46