Sjukdomsbesked som leder till för tidig död, Hur finns man där för sin vän? Alternativ

[bergvallmo]

Min bästa vän fick häromdagen besked av läkare att hon till 80% möjlighet har en sjukdom som heter Chorea huntington (tidigare kallad danssjuka). En fruktansvärt grym sjukdom. En sjukdom som gör att hon går en plågsam tid till mötes och troligtvis inte längre lever om 10-15 år. En sjukdom, om det nu är den, innebär att hennes två tonårsbarn har 50% risk att också få den.

Hon är förkrossad och det är över en vecka kvar till hon får det slutgiltiga beskedet från proverna. Jag vet att det inte finns mycket för mig att göra, men det är svårt. Hur kan jag hjälpa henne att stå ut?

[Biggan_]

Livet är grymt och häsynslöst ibland. Vilken fruktansvärd vecka att gå och vänta på detta besked!
Men enligt läkaren så finns det 20% chans att det inte är denna sjukdom, och då är väl det bästa att innerligt hoppas på att din vän är förskonad från detta. Tycker nästan det är fel av läkaren att utsätta din vän för denna press i en hel vecka. Det hade ju varit bättre att berätta när proverna är klara.
Nu är det bara att hålla tummarna och be till det man ev tror på. Sänder massor av styrkekramar som du kan dela med dej av till din vän.

[titti49zon6]

Livet är grymt ibland. Att vänta på besked är nog det jobbigaste i detta skede, tycker också att det är dumt av läkaren att inte vänta till man vet vad patienten lider av.
Har själv upplevt detta då jag fick min andra aortadissektion i våras. Att vänta på beskedet gör att dagarna blir långa och nätterna ännu värre om man inte kan sova. Det är skönt att ha någon vid sin sida som kan trösta och ställa upp när det behövs, men själv vill jag inte tala om vad som kommer att hända i framtiden eftersom ingen kan säga hur länge jag får leva, 1 timme, 1 dag , 1vecka eller 10 år.
Så länge man har något att sysselsätta sig med är det bra...spelar ingen roll om det är att läsa, se på TV, göra saker med händerna, huvudsaken att man kan engagera sig i annat än sin sjukdom.
Du hjälper nog bäst bara genom att finnas till hands och låta henne prata när hon själv känner för det.
Håller tummarna för att det är dom 20% som gäller.
till dig och din vännina

[bergvallmo]

Tack, jag hoppas så innerligt att hon inte har sjukdomen

Hon har redan haft en veckas lidande. Hon fick veta att möjligeten var stor och en broschyr med information om Huntingtons chorea och sedan blev hon hemskickad. Ingen familj eller psykolog närvarande när hon fick beskedet.

Det värsta är att ingen i släkten, som de vet, har sjukdomen och båda hennes föräldrar som är i åttioårsåldern lever i största välmåga. Sjukdomen är ärftlig i rakt nedstigande led, vilket innebär att ena föräldern måste ha den för att man ska få den.

Vilket i sin tur innebär att något inte stämmer...

Livet kan verkligen vara svårt.

[Biggan_]

Det värsta är att ingen i släkten, som de vet, har sjukdomen och båda hennes föräldrar som är i åttioårsåldern lever i största välmåga. Sjukdomen är ärftlig i rakt nedstigande led, vilket innebär att ena föräldern måste ha den för att man ska få den.

Vilket i sin tur innebär att något inte stämmer...

Ännu större anledning för läkaren att vänta på provsvaret innan han ger ett så hemskt besked tycker jag.

[fuchsian]

Det är verkligen grymt att inte ta prov på föräldrarna, så att man vet om de har det i sina gener, men att det inte har brytit ut. Det skulle jag rekommentera och att få mer stöd och information av sin läkare, kurator el. likn.
Det är inte juste att skicka hem henne med ett sånt besked och sen att få vänta. Den väntan är jättejobbig, upplevde det själv i våras när jag fick vänta på ett cancerprovsbesked 14 dagar, som sedan inte stämnde alls och blev skickad till ett annat ställe där de tyckte att det hela hadde skött mycket dåligt.
Jag tror nog att denna väntan kan vara väldig jobbig för en anhörig, märkte det här hemma att maken drog sig undan och hadde gråtit.
Om det finns nära och vänner som kan finnas till och att hon får ge ut sin chock och ilska och allt som kommer fram i ett fall som detta. Finns bara till för henne tills saker stabiliceras och ni kan se hur och var behovet finns för henne att göra det lättare.
Om hennes symtom inte är ännu så kraftiga, så lite miljöombyte skulle inte skada. Bara det hon kan klara av för att om detta är rätt diagnos, så kommer hon ju bli sämre och mer vårdbehövande.
Försök göra hennes dag så ljus som möjligt, en dag i sänder och något litet att se framemot.

Detta gör ont ändå in i själen. Man vet icke vad som händer en i morgon??? ... fuchian...

[bergvallmo]

Jo jag tror också det är bra att ha något att göra för att skingra tankarna. Tror familjen skulle åka till Sundsvall och på Ikea i morgon... Alltid något...

[kerstin z5-6]

Denna sjukdom är väl utredd bla av Bengt Mattson mfl.Som du säger går den i arv den är grym eftersom första symptom ses först efter 30 års ålder vilket innebär att man redan hunnit skaffa barn .
Jag tycker bekedet är underligt, att hon fick ett sådant besked , då det inte är säkerställt
Det du kan göra är att finnas där för henne och du behöver inte säga så mkt bara finnas till och inte överge henne.

Redigerat av kerstin z5-6: 23-09-2010, 19:14

[flouee]

Otroligt tråkigt besked.


Jag tycker de/ni ska skälla ordentligt på de(n) läkare som gav beskedet. Så troligt onödigt att skapa en sådan stress när det är 20% chans att det är fel.

[Christa]

Ännu större anledning för läkaren att vänta på provsvaret innan han ger ett så hemskt besked tycker jag.

Håller med.

[bergvallmo]

Ja det är så jäkla grymt. Pratade med hennes sambo om att göra en lexmaria-anmälan. Förstår inte hur de tänker när de gav henne beskedet. Hon säger att hon tänker vägra tro på det tills de kan bevisa med provsvaren, vilket jag tycker är bra.

[mamamaggan]

Som flera redan sagt så är det bästa du kan göra att bara finnas till för henne.


Sedan vet jag inte om jag tycker det är konstigt att läkaren sa som h*n sa. Har varit med om sådant här , där man får veta att det är så och så stor risk att det kan vara en farlig sjukdom. Visst är det jobbigt att få gå och vänta på svar men hur tror ni man upplever det om läkaren inte säger vad de misstänker ?

När man sedan får beskedet och inte alls är förberedd så kan det bli en desto större chock .

[Motti]

Det bästa man kan göra är att finnas där och lyssna skicka små sms med kramisar lite roliga saker också skicka små gulliga kort osv,min bästa vän lider av svår cancer och är nu ganska dålig ,vi bestämde att vill hon prata om sitt tillstånd så gör vi det nämner hon inte sin sjukdom så pratar vi om annat.I dag var hon väldigt dålig när jag ringde och hade kräkts så jag sa att jag ringer en annan dag.Annars är det nog bäst att försöka vara som vanligt som man brukar va imot varandra och glöm inte bort humorn i allt även en som är svårt sjuk vill kunna få skratta.

[netha]

Det bästa man kan göra är att finnas där och lyssna skicka små sms med kramisar lite roliga saker också skicka små gulliga kort osv,min bästa vän lider av svår cancer och är nu ganska dålig ,vi bestämde att vill hon prata om sitt tillstånd så gör vi det nämner hon inte sin sjukdom så pratar vi om annat.I dag var hon väldigt dålig när jag ringde och hade kräkts så jag sa att jag ringer en annan dag.Annars är det nog bäst att försöka vara som vanligt som man brukar va imot varandra och glöm inte bort humorn i allt även en som är svårt sjuk vill kunna få skratta.

Precis ... man behöver inte leva i sjukdomen fast man lever med den.

[Motti]

Precis så är det !vad dig själv så brukar det ordna sig,om du inte vet hur du ska säga eller vara så tala om det ,för den som är sjuk förstår ofta att det drabbar alla runt dom också.Sluta bara inte att höra av dig !

Redigerat av Motti: 23-09-2010, 20:38

[Peztis]

Blir ledsen av att höra att någon mår så dåligt. Jag hoppas och håller tummarna för de 20% är rätt.
Det enda du som när akan göra är att finnas där, vill hon prata, gråta, skratta så är det bara att vara med.Troligen är det också bäst för henne att du är så öppen som möjligt med dina tankar och funderingar och att du inte trippar runt på tå kring henne - det brukar vara det som är det värsta för människor med svåra sjukdomar.
Peppar-peppar har jag direkt ingen egen erfarenhet av detta. eller jo, en arbetskamrat gick tyvärr bort i cancer och han sa rakt ut att prata med mig!

En annan arbetskamrat fick beskedet att hon hade livmordercancer och hon fick beskedet ensamt, hennes man var inte närvarande, vilket för henne var enormt jobbigt. Hon berättade för alla på jobbet, sin familj osv och alla var upprivna. Sedan kommer lälarna och säger att, nähäpp, det var visst inte cancer... Förstå hur myckett smärta och sord de orskade!

Jag hoppas innerligt att din väninnan får ett positivt besked.

[Motti]

Dom som vet att döden ligger på lur vill gärna inte prata om det och om de vill låt dom ta första steget,eller gör som min vän och jag bestäm att hon som är sjuk tar upp sin sjukdom gör hon inte det så vill hon inte prata om det.och va inte rädd för att skoja eller berätta roliga historier,ett gott skratt kan få vem som helst att glömma allt eleände för en stund.

[mamamaggan]

Min bästa kompis man gick bort i cancer . Det första beskedet var att det skulle gå så bra så bra. Nu gjorde det inte det och efteråt har läkarna sagt att de förstod hur det skulle gå i stort sett redan från början.

Hade de sagt det på en gång så hade min kompis och hennes man kunnat hantera det på ett helt annat sätt. Tycker att ärlighet är det bästa från alla när det gäller sådant här .

Tror att vi är alldeles för finkänsliga många gånger , bättre att vara ärlig och ta det för vad det är.

[omk]

Min bästa vän fick häromdagen besked av läkare att hon till 80% möjlighet har en sjukdom som heter Chorea huntington (tidigare kallad danssjuka).
Hur kan jag hjälpa henne att stå ut?

Var DÄR, var NÄRVARANDE. OM hon vill prata, lyssna.

En, kanske lite fjantig, men ändå bra hjälp, speciellt när det är kvinnor som blir drabbade, fixa käk till henne och hennes familj !! Din väninna har ju en hel del annat att tänka på, förutom familjens kvällsmat ... Kan du göra det åt henne, jag tror att hon tackar dej i sitt hjärta ...

[bergvallmo]

Ja, hennes sambo jagar älg och jag fick älgkött när jag var där. Funderar på att göra köttbullar och ta med när jag far dit i helgen. Å så ska vi fara till skogen och plocka svamp. Skogspromenader är sköna och kan vara tankebefriande....