Jag har varit nästan helt utslagen den sista veckan. Det känns nästan som om det vore jag som är hjärnskadad.
Vi satt mycket riktigt natten till måndagen och vakade själva. Vi visade tydligt att vi kommer att organisera alla vi känner för att säkerställa grabbens överlevnad så att han inte kräker sig till döds på ett sjukhus där personalen "tar en kalkylerad risk".
På måndagen väntade vi ut överläkaren som fick ta sig tid en och en halv timme med oss. Vi berättade hela sonens historia och gjorde klart att vi kommer att göra en anmälan till patientnämnden och att detta inte var ett hot utan bara en upplysning.
Vi gjorde också klart att några kalkylerade risker inte fanns i vår världsbild vad gäller sonen, utan för oss är han oersättlig och ska ha säker vård vilket han inte fått på detta sjukhus.
När vi fått berätta hela historien så bad överläkaren om ursäkt å sina kollegors vägnar. Han trodde inte att något sådant som förekommit kunde förkomma på ett svensk sjukhus. Det är faktiskt ganska grova fel som begåtts i sonens vård. Överläkaren bad ödmjukast om tillåtelse att få vårda sonen och frågade oss vad vi ville.
Säker vård, kompetent vård och bästa möjliga rehabilitering sa vi. Dessutom så kräver vi full insyn ang hand behandling och vård. Läkaren sa att han skulle prata med avdelningsföreståndaren och se till att det skedde en förändring.
Nu blev plötslig avdelningspersonalen som en omvänd hand. Visserligen har de fortfarande svårt att se hans behov men vi ligger på. Vi besöker honom mellan 2-3 ggr / dag för att kolla läget och se till att allt går rätt till.
Vi jobbar en hel del själva med honom också eftersom sjukgymnastik och annat är inställt under helgerna. Grabben stelnar fort. Fingrar, leder , tår allt stelnar fort och måste mjukas upp. Har fått ordning på hans nacke så att han slipper den värsta värken. Jobbar med passiv mobilisering så gott det går. Men de vänder honom för sällan.
Jag jobbar fortfarande heltid och har svårt att ta ledigt. Nyårsdagen tog jag dock en dag för mig själv, kröp ner under en filt, lyssnade på talböcker och åt onyttigheter och sov en hel dag. Stannade faktiskt hemma från sjukhuset den dagen.
Men det är inte synd om mig ett enda dugg, grabben däremot är det synd om. Men han gör små, mycket små, men dock framsteg. Han kan prata nu och vifta på fingrar och tår. Men han är ledsen och arg och det går åt mycket energi på att försöka muntra upp honom.
Igår var det ny personal igen som jag inte kände igen och när jag frågade om hur dagen varit och det fanns saker som grabbens pappa inte blivit informerad om igår och heller inte uppmärksammat så svarade sköterskan att det skönaste är om anhöriga inte tittar så att vi får jobba ifred. Blev så förbannad att jag blev tvungen att gå därifrån och lugna ner mig lite.
Ska åka och pussa på sonen nu igen. Det kan behövas.
Tack för alla uppmintrande ord. Jag är nog inte så munter efter denna höst. Känner mig tom i bröstet och förstår AA devis, en dag i taget.
Det är precis så man måste leva, en dag i taget.
|