Sjukdomsbesked som leder till för tidig död, Hur finns man där för sin vän? Alternativ

[bergvallmo]

Min bästa vän fick häromdagen besked av läkare att hon till 80% möjlighet har en sjukdom som heter Chorea huntington (tidigare kallad danssjuka). En fruktansvärt grym sjukdom. En sjukdom som gör att hon går en plågsam tid till mötes och troligtvis inte längre lever om 10-15 år. En sjukdom, om det nu är den, innebär att hennes två tonårsbarn har 50% risk att också få den.

Hon är förkrossad och det är över en vecka kvar till hon får det slutgiltiga beskedet från proverna. Jag vet att det inte finns mycket för mig att göra, men det är svårt. Hur kan jag hjälpa henne att stå ut?

[KRT]

Tyvärr är Huntingtons en ganska svår sjukdom, så tillvida att den dels bryter ut sent, men också att den kan vara ganska olika svår beroende på genetiken (antalet repeats av en viss sekvens). MEN att hennes föräldrar är friska och äldre är ett gott tecken....

Tycker din vän har en bra inställning - vägra tro det innan det är evisat, men det kan kanske vara svårt att hålla fast vid detta alltid och i alla situationer och dår är det vitktigt att man också vägar/kan prata med någon om sin oro, ängslan och fruktan.

Som andra har skrivit, det bästa man kan göra är nog att vara där, i toppar och dalar. Det finns inte så mycket man kan göra rent konkret (utom som någon skrev, hjälpa till i vardagen om det är önskvärt - hur man reagerar på chock är så olika, vissa blir handlingsförlamade andra hysteriskt aktiva och andra vill till varje pris fortsätta leva så normalt som det bara går). Bara att man finns och kan "normalisera" tillvaron kan ibland vara ovärdeligt. Tror också det är viktigt att man "pejlar läget" ibland vill man kanske prata i timmar och ibland vill man inte ens tänka på det.

Något som din väninnan kanske också behöver fundera över är hur hennes barn vill göra. Om de vill/ska/orkar testa sig eller om de inte ska/vill/vågar, att ens barn drabbas dubbelt (inte bara att deras mamma kan vara sjuk, utan att även de kan vara drabbade), är något som kan vara fruktansvärt svårt för en person som förälder.........