Sjukdomsbesked som leder till för tidig död, Hur finns man där för sin vän? Alternativ

[bergvallmo]

Min bästa vän fick häromdagen besked av läkare att hon till 80% möjlighet har en sjukdom som heter Chorea huntington (tidigare kallad danssjuka). En fruktansvärt grym sjukdom. En sjukdom som gör att hon går en plågsam tid till mötes och troligtvis inte längre lever om 10-15 år. En sjukdom, om det nu är den, innebär att hennes två tonårsbarn har 50% risk att också få den.

Hon är förkrossad och det är över en vecka kvar till hon får det slutgiltiga beskedet från proverna. Jag vet att det inte finns mycket för mig att göra, men det är svårt. Hur kan jag hjälpa henne att stå ut?

[bergvallmo]

Mötet på sjukhuset gick inte som vi hade hoppats. Det visade sig att hon har Huntingtons sjukdom. Men denna gång var läkaren mycket vänlig och förstående. Framöver ska hela hennes familj fara till ett större sjukhus, där alla ska få ta prover.

Jag var hos henne igår kväll och tänker åka dit ikväll igen. Hennes man har inte möjlighet att vara hemma nu på kvällarna och det är svårt för henne att vara ensam.

Ett litet ljus i mörkret är att till våren ska det släppas en ny medicin som kan mildra symptomen. Något botemedel finns tyvärr inte.

[Christa]

Mötet på sjukhuset gick inte som vi hade hoppats. Det visade sig att hon har Huntingtons sjukdom. Men denna gång var läkaren mycket vänlig och förstående. Framöver ska hela hennes familj fara till ett större sjukhus, där alla ska få ta prover.

Jag var hos henne igår kväll och tänker åka dit ikväll igen. Hennes man har inte möjlighet att vara hemma nu på kvällarna och det är svårt för henne att vara ensam.

Ett litet ljus i mörkret är att till våren ska det släppas en ny medicin som kan mildra symptomen. Något botemedel finns tyvärr inte.

Det var ju hemst tråkigt men man började ju ana ett dåligt besked när de ville ha anhöriga med och kurator. Jag har inte velat fråga tidigare eftersom jag inte är säker på om det kan tolkas som olämpligt att fråga men jag undrar ju lite vad hon har för symptom som gjorde att hon sökte läkare.

Du kan ju välja själv om du vill svara på det.

Tur att hon har dig nu men det måste vara svårt för dig också.

Redigerat av Christa: 28-10-2010, 16:47

[bergvallmo]

Det var ju hemst tråkigt men man började ju ana ett dåligt besked när de ville ha anhöriga med och kurator. Jag har inte velat fråga tidigare eftersom jag inte är säker på om det kan tolkas som olämpligt att fråga men jag undrar ju lite vad hon har för symptom som gjorde att hon sökte läkare.

Du kan ju välja själv om du vill svara på det.

Tur att hon har dig nu men det måste vara svårt för dig också.

Hon har en mycket svår wiplashskada med yrsel, tinitus, balanssvårigheter, sömnsvårigheter, viktnedgång, ont i nacke och rygg, släpphänthet, svårt att komma ihåg vissa saker mm mm.
Och dessa svårigheter har gått som i vågor..

Nu den senaste tiden har släpphänthet och balanssvårigheterna blivit värre. Och en dag när hon tog ut potatisgratängen ur ugnen så föll den i golvet.. Då tvingade hennes dotter in henne till sjukhuset.

Nu måste det nog få gå lite tid, så hon kan förstå vad hon står inför. Hon är rädd för sin egen skull, att hon inte ska kunna prata, bli av med körkortet, kunna sitta och dricka en kopp kaffe på ett café.... och givetvis är hon livrädd för att någon av hennes barn har detta.