Sjukdomsbesked som leder till för tidig död, Hur finns man där för sin vän? Alternativ

[KRT]

Tyvärr är Huntingtons en ganska svår sjukdom, så tillvida att den dels bryter ut sent, men också att den kan vara ganska olika svår beroende på genetiken (antalet repeats av en viss sekvens). MEN att hennes föräldrar är friska och äldre är ett gott tecken....

Tycker din vän har en bra inställning - vägra tro det innan det är evisat, men det kan kanske vara svårt att hålla fast vid detta alltid och i alla situationer och dår är det vitktigt att man också vägar/kan prata med någon om sin oro, ängslan och fruktan.

Som andra har skrivit, det bästa man kan göra är nog att vara där, i toppar och dalar. Det finns inte så mycket man kan göra rent konkret (utom som någon skrev, hjälpa till i vardagen om det är önskvärt - hur man reagerar på chock är så olika, vissa blir handlingsförlamade andra hysteriskt aktiva och andra vill till varje pris fortsätta leva så normalt som det bara går). Bara att man finns och kan "normalisera" tillvaron kan ibland vara ovärdeligt. Tror också det är viktigt att man "pejlar läget" ibland vill man kanske prata i timmar och ibland vill man inte ens tänka på det.

Något som din väninnan kanske också behöver fundera över är hur hennes barn vill göra. Om de vill/ska/orkar testa sig eller om de inte ska/vill/vågar, att ens barn drabbas dubbelt (inte bara att deras mamma kan vara sjuk, utan att även de kan vara drabbade), är något som kan vara fruktansvärt svårt för en person som förälder.........

[Red Top]

Min bästa vän fick häromdagen besked av läkare att hon till 80% möjlighet har en sjukdom som heter Chorea huntington (tidigare kallad danssjuka). En fruktansvärt grym sjukdom. En sjukdom som gör att hon går en plågsam tid till mötes och troligtvis inte längre lever om 10-15 år. En sjukdom, om det nu är den, innebär att hennes två tonårsbarn har 50% risk att också få den.

Hon är förkrossad och det är över en vecka kvar till hon får det slutgiltiga beskedet från proverna. Jag vet att det inte finns mycket för mig att göra, men det är svårt. Hur kan jag hjälpa henne att stå ut?

Tänker på dig och din vän och håller både tummar och tår för ett negativt provresultat.

[bergvallmo]

Tiden går och det provsvar min vän väntar på har ännu inte kommit. Det har nu tagit två veckor längre än läkaren sa. När hon ringer till sjukhuset så är läkaren inte där och de hittar inga papper om just detta provsvar.

Blir så arg och ledsen. Hur kan man ge en människa ett sådant här besked och skicka hem henne och dessutom inte återkomma på utlovad tid med svar? Även om det är något som hänt kan de väl höra av sig.

[Biggan_]

Vilken mardröm att gå så länge och vänta på besked!
Jag tycker fortfarande att dom skulle väntat på proverna tills dom visste säkert vad det var!

[fuchsian]

Kom till denna tråd och kolla hur det har gått med din väninna och det är ju inte klokt det som händer...
Hur i helskota är de som gör så? Denna förlängd väntan sliter på henne på alla sätt, hur ska det gå när beskedet kommer??? vågar inte ens tänka på det, men hoppas att det SKA VARA ett lyckoträff på dom 20% och att hon slipper denna fasa.
Ni som står henne nära, kan väl påverka att svaret ska fram! Hur de än gör! det är ju rena torturen hon utsätts för dag och natt osv.
Finns där hos henne när ni ska få beskedet, vilket det än blir så behöver hon ge ut all den rädslan och oron även vid ett positivt svar.
Det sätter sina spår, trots allt tills det lugnar ner sig. Jag följer tråden och hoppas henne allt gott och till er andra som finns bredvid henne..... .. Fuchsian .....

Redigerat av fuchsian: 17-10-2010, 19:26

[bergvallmo]

Ja nog tror jag det varit bättre om de inget sagt... hon har så svårt att sova nu och tankar och funderingar har en tendens att blir så stora och otäcka på nätterna.

Hoppas det kommer ett svar i veckan nu..

[fuchsian]

OK, Bergvallmo,

Vi väntar och ser hur det går, men om inget hörs, skulle ni ta och ringa och trycka på innan hon stackarn har totalt bränt sina reserver av energi.
Håller tummar!!!! Fuchsian....

[bergvallmo]

I fredags fick hon brev från sjukhuset. Hon har nu fått en tid en bit in i november. Hon ombeds att ta med anhöriga och de meddelar att kurator kommer att finnas med.

De två veckor som utlovades för att få besked blir nu drygt åtta veckor. Det är så synd om familjen. Så mycket tankar som hinner passera och ältas runt i all väntan.

[netha]

Jag blir riktigt arg och ledsen när jag ser hur människor behandlas.

Varför kunde hon inte fått komma igår ... imorgon???

[Christa]

I fredags fick hon brev från sjukhuset. Hon har nu fått en tid en bit in i november. Hon ombeds att ta med anhöriga och de meddelar att kurator kommer att finnas med.

De två veckor som utlovades för att få besked blir nu drygt åtta veckor. Det är så synd om familjen. Så mycket tankar som hinner passera och ältas runt i all väntan.

Rena tortyren. Stackars dom!

[bergvallmo]

Förstår inte heller varför hon inte kan få komma tidigare nu då provsvaren kommit. De ska försöka ringa på måndag och se om det går att tidigarelägga besöket.

Hon har en wiplashskada sedan tidigare och träffar nu regelbundet arbetsterapeut och sjukgymnast. Hon berättade vad som hänt för dem och de har tagit med papper till henne om hon vill anmäla händelsen.

[Christa]

Förstår inte heller varför hon inte kan få komma tidigare nu då provsvaren kommit. De ska försöka ringa på måndag och se om det går att tidigarelägga besöket.

Hon har en wiplashskada sedan tidigare och träffar nu regelbundet arbetsterapeut och sjukgymnast. Hon berättade vad som hänt för dem och de har tagit med papper till henne om hon vill anmäla händelsen.

Ja det vore ju rimligare om de ringde och bad henne komma upp dagen efter istället för att skicka ett brev med det innehållet. Det där med anhöriga och kurator kan ju skrämma livet ur vem som helst. Mycket okänsligt förfarande måste jag säga.

[netha]

Förstår inte heller varför hon inte kan få komma tidigare nu då provsvaren kommit. De ska försöka ringa på måndag och se om det går att tidigarelägga besöket.

Hon har en wiplashskada sedan tidigare och träffar nu regelbundet arbetsterapeut och sjukgymnast. Hon berättade vad som hänt för dem och de har tagit med papper till henne om hon vill anmäla händelsen.

De ska KRÄVA att få komma inom ett par dagar eller helst redan imorgon. Det är tortyr att plågas på detta vis som din vän nu.
Egen erfarenhet ... fick tid till specialist i Umeå ... skulle få veta status och vad som väntade mig ...
några dagar innan besöket fick jag brev med återbud ... ringde och sa att jag inte orkar psykiskt med att vänta ... sa väl kanske också några icke så väl valda ord och var mycket ledsen.
Några timmar senare fick jag samtal ... de hade hittat en ledig tid som jag fick.

[Aqvakul]

Ring och tjata till henne en tidigare tid!

[bergvallmo]

De ska KRÄVA att få komma inom ett par dagar eller helst redan imorgon. Det är tortyr att plågas på detta vis som din vän nu.
Egen erfarenhet ... fick tid till specialist i Umeå ... skulle få veta status och vad som väntade mig ...
några dagar innan besöket fick jag brev med återbud ... ringde och sa att jag inte orkar psykiskt med att vänta ... sa väl kanske också några icke så väl valda ord och var mycket ledsen.
Några timmar senare fick jag samtal ... de hade hittat en ledig tid som jag fick.

Är det inte tragiskt att man ska behöva bråka och tjata för att få hjälp.

Ring och tjata till henne en tidigare tid!

Hennes man ringde flera gånger förra veckan. Då fick de veta att svaret kommit, men att de på sjukhuset inget fick säga.

De fick nu brevet i fredags med tiden, och nu skulle han ringa i morgonbitt igen för att se om den går att ändra.

[netha]

Är det inte tragiskt att man ska behöva bråka och tjata för att få hjälp.

Jamenvisst är det. Men vad göra ... jag blev till o med ifrågasatt om inte jag hade svurit och kränkt sköterskan!!!???!!!

Vad gör man inte när ingen förstår ... inte väger man varje ord på guldvåg. Inte hade jag svurit åt henne ... bara åt min egen eländighet och förtvivlan.

[fuchsian]

Hej,

Har det kommit fram något svar till din väninna?
Hur går det med er, tänker på detta och hur ni klarar er om det är fortfarande väntan.

Kör på dom bara, de tål att tjatas, men din väninna orkar sämre med väntan. ... Fuchsian....

[bergvallmo]

Efter ringande till sjukhuset under gårdagen, så ringde de upp henne idag. De kunde flytta på några tider och hon ska nu vara där i morgonbitti klockan nio. Då kommer hon att få veta.

Det känns nervöst, hemskt och samtidigt skönt att den otäcka väntan snart är över. Hon ska ringa mig i morgon när de mötet är över. Jag håller tummarna och önskar av hela mitt hjärta att det kommer gå bra.

[fuchsian]

Men va bra, äntligen kan den långa väntan läggas bakom, sen är det en annan femma vad hon ska få för besked.
Lämna henne inte ensam, finns innom hörhåll om det blir nu jobbig besked. Hon kan även reagera med ilska och annat om hon får ett positivt svar att hon är frisk, så finns hos henne, för väntan på detta har slitit på henne, sen kvittar det nästan hur det går..

Hälsa henne fr, forumet att vi tänker på henne och håller tummarna. .... till dig som väninna som inte försvann. ..Fuchsian .....

[Biggan_]

Skönt att ni ser slutet på denna plågsamma ovisshet!
Det borde inte få gå till på det viset!