Sjukdomsbesked som leder till för tidig död, Hur finns man där för sin vän? Alternativ

[bergvallmo]

Mötet på sjukhuset gick inte som vi hade hoppats. Det visade sig att hon har Huntingtons sjukdom. Men denna gång var läkaren mycket vänlig och förstående. Framöver ska hela hennes familj fara till ett större sjukhus, där alla ska få ta prover.

Jag var hos henne igår kväll och tänker åka dit ikväll igen. Hennes man har inte möjlighet att vara hemma nu på kvällarna och det är svårt för henne att vara ensam.

Ett litet ljus i mörkret är att till våren ska det släppas en ny medicin som kan mildra symptomen. Något botemedel finns tyvärr inte.

[Christa]

Mötet på sjukhuset gick inte som vi hade hoppats. Det visade sig att hon har Huntingtons sjukdom. Men denna gång var läkaren mycket vänlig och förstående. Framöver ska hela hennes familj fara till ett större sjukhus, där alla ska få ta prover.

Jag var hos henne igår kväll och tänker åka dit ikväll igen. Hennes man har inte möjlighet att vara hemma nu på kvällarna och det är svårt för henne att vara ensam.

Ett litet ljus i mörkret är att till våren ska det släppas en ny medicin som kan mildra symptomen. Något botemedel finns tyvärr inte.

Det var ju hemst tråkigt men man började ju ana ett dåligt besked när de ville ha anhöriga med och kurator. Jag har inte velat fråga tidigare eftersom jag inte är säker på om det kan tolkas som olämpligt att fråga men jag undrar ju lite vad hon har för symptom som gjorde att hon sökte läkare.

Du kan ju välja själv om du vill svara på det.

Tur att hon har dig nu men det måste vara svårt för dig också.

Redigerat av Christa: 28-10-2010, 16:47

[Skruttis]

Nej men fy vad hemskt tråkigt att höra!
Jag beklagar verkligen för din väninnas och alla hennes närståendes skull.
Skickar massor med tröstekramar till er alla.
Det är verkligen tur att hon har dig som stöd.
Tappa inte hoppet bara. Det kan komma mediciner som botar.

[Red Top]

Tråkigt besked efter all tafflig hantering. Hoppades i det längsta att de hade fel.

Skönt för henne att ha en vän som du. Som ställer upp när det verkligen behövs.

Håller alla tummar och tår, för att hon får möjlighet att pröva den nya medicinen.

En styrkekram till dig och din vän.
Nej, två förresten.

[fuchsian]

Nu var den långa väntan över och inte blir det bättre när hon nu har den sjukdommen.
Försök stanna hos henne tills maken kan ta vid.
Då kan det finnas hopp om hon får pröva den nya medicinen och att det ska kunna lätta livet för henne.
Tjata er till den nya medicinen om det finns tvekan, eller ta reda på om/när/varför, all info är viktigt.

Detta var tungt, levde trots allt med hoppet att det inte skulle vara så.
Hoppet är ju det sista, men nu gäller det att ta nya tag när hon har hämtat sig från själva beskedet.
Det är tur att hon har dig till väninna, som stannar kvar. ..... ...Fuchsian ....

[titti49zon6]

Tråkigt besked men ändå tror jag(om hon reagerar som jag) att det känns på sätt och vis skönt att få besked även om det är tråkigt. Det värsta är ju att inte veta. Nu gäller det att se framåt och göra det bästa av situationen vad det än vara månde.
Tur att familjen och du bergvallmo finns till hands.
Tänker på er och skickar många styrkekramar till er alla:kram2: Var rädda om varandra

[bergvallmo]

Det var ju hemst tråkigt men man började ju ana ett dåligt besked när de ville ha anhöriga med och kurator. Jag har inte velat fråga tidigare eftersom jag inte är säker på om det kan tolkas som olämpligt att fråga men jag undrar ju lite vad hon har för symptom som gjorde att hon sökte läkare.

Du kan ju välja själv om du vill svara på det.

Tur att hon har dig nu men det måste vara svårt för dig också.

Hon har en mycket svår wiplashskada med yrsel, tinitus, balanssvårigheter, sömnsvårigheter, viktnedgång, ont i nacke och rygg, släpphänthet, svårt att komma ihåg vissa saker mm mm.
Och dessa svårigheter har gått som i vågor..

Nu den senaste tiden har släpphänthet och balanssvårigheterna blivit värre. Och en dag när hon tog ut potatisgratängen ur ugnen så föll den i golvet.. Då tvingade hennes dotter in henne till sjukhuset.

Nu måste det nog få gå lite tid, så hon kan förstå vad hon står inför. Hon är rädd för sin egen skull, att hon inte ska kunna prata, bli av med körkortet, kunna sitta och dricka en kopp kaffe på ett café.... och givetvis är hon livrädd för att någon av hennes barn har detta.

[fuchsian]

Herre gud, hur mycket ska en människa få gå igenom, räcker det inte med det som nu blev konstaterad. Stackars människa, hur man än önskar att det ska bli bättre dagar och att hon kan känna mer glädje än sorg, så kan man inte komma ifrån att detta är ju mer än nog.
Om man kunde hjälpa på något vis, men man känner sig maktlös, men dock tänker man på henne i sin vardag och undrar...
Jag vet inte vad jag ska säga mer men önskar att det blir en bättre förlopp för henne och du är verkligen beundransvärd som har tagit hand om henne.... till er båda ... ..Fuchsian .....

[bergvallmo]

Vill säga tack till alla er som orkat läsa detta. Egentligen är det inte min grej att skriva så här, men ingen vet ju vilka vi är, och det känns lite skönt att få skriva av sig; så att säga.

I morgonbitti tänker jag och min vän åka till en större stad en bit härifrån. Tror hon behöver något att göra för att slippa tänka. Vad det är spelar säkert ingen större roll, men det är nog bra för att låta tiden få gå..

Kram till alla er goda, fina och snälla medmänniskor

[Alba]

Vill säga tack till alla er som orkat läsa detta. Egentligen är det inte min grej att skriva så här, men ingen vet ju vilka vi är, och det känns lite skönt att få skriva av sig; så att säga.

I morgonbitti tänker jag och min vän åka till en större stad en bit härifrån. Tror hon behöver något att göra för att slippa tänka. Vad det är spelar säkert ingen större roll, men det är nog bra för att låta tiden få gå..

Kram till alla er goda, fina och snälla medmänniskor

Usch vilket jobbigt besked din vän fick. Tur hon har dig vid sin sida.
Ha en riktigt fin dag i morgon.



Och du - ibland lättar det när man kan skriva av sig.

Precis som du säger - ingen vet ju vem detta handlar om.

[bergvallmo]

Det har nu gått lite tid sedan hon fick sitt besked. Hennes föräldrar har gjort testet och det visade sig att hennes 80-årige far bär på sjukdomen och det är därifrån den kommer. På honom har den bara brutit ut på det viset att han är väldigt aggressiv. Har alltid tyckt att han varit en mycket vresig gubbe. Nu vet vi varför -det är sjukdomen.

Hon har nu fått veta att hon har cirka tio år kvar att leva. Idag är hon drygt fyrtio år.

Hon har två barn på 18 resp. 20 år. Den yngre vill inte prata om saken. Den äldre vill testa sig så fort det går för att få veta om sjukdomen gått i arv. Jobbigt.

Men livet går vidare och hon har sina ljusa dagar. Det som tynger mest just nu är skräcken för att barnen har sjukdomen.

[fuchsian]

Jag har faktiskt tänkt på denna tråd som du skapade om din väns sjukdom.
Det jag undrar, hur kan de ge så klara besked om hennes livslängd??? Om det är så, hur hemskt är det att börja med sk. nerräkningen ........ det är oerhört grymt att veta.... vanligtvis vi andra har inte den kunskapen, även att man kanske faller ner i morgon, men att veta ..... oj oj...Det är mer än man kan tänka sig.....Hälsa till henne och fortsätt att skriva här om du orkar, annars säj ifrån, det är nog så jobbigt att bära allt detta för dig, henne och barnen... ....Fuchsian....

[bergvallmo]

Ja ibland känns det som om livet är väldigt orättvist.