Ni som jobbar i sjukvården Alternativ

[Magdis]

Om vi inte varit dom besvärliga anhöriga vi är den här resan hade Elle varit död idag! Hon hade dött på operationsbordet i torsdags, detta p.g.a. att vi kan det här till skillnad från läkare och sjuksköterskor.
Och innan ni protesterar kan ju ni som är utbildade tala om exakt vad ni vet om total hypofysinsufficiens och vad man ska göra och medicinera i det här fallet.
Sen kan vi diskutera om huruvida vi är jobbiga anhöriga eller inte.

Jag är helt förundrad, kan det verkligen vara sant att läkarna inte har någon koll på vad hypofysinsufficiens är? De måste väl ha journaler för höge farao? Jag har väldigt svårt att tro att de är så totalt inkompetenta där, är det Ackis eller var är det nånstans? Är du verkligen säker på att de inte vet och kan nånting eller är det bara som ni förutsätter?

Min mormor har opererat bort hypofysen p.g.a tumör.

[netaave]

Jag är ledsen om jag trampar någon utbildad på tårna, men jag är van att göra det. Har sen 4-5 år ungefär varit och "Utbildat" blivande endokrinologer nu sist på Växthuset (ej för blommor denna gång) i G-borg.
Detta ordnades av Elles läkare som också var ganska frustrerad över det stora okunnandet hos kolleger. Vi föreläser alltså tillsammans.

Du är beundransvärd Neta Jag kan nog inte riktigt förstå hur du orkar kämpa som du gör.. efter allt ni gått igenom.

Jag har helt enkelt inget val!
Men du ska veta att jag i mina svartaste stunder ibland avundats dom som fått ett slut på sina svårt hormonellt sjuka barn, dom har iaf inte behövt leva med oron 24 timmar om dygnet. behöver inte vara på sin vakt så fort något ska hända med barnen.
Tyvärr betyder slut i det här fallet döden.
Därmed inte sagt att jag önskar livet ur tjejen, bara att någon kunde hitta ett botemedel!
Den forskaren ska ha nobelpris det är då ett som är säkert.

[*Felix matte*]

Jag är ledsen om jag trampar någon utbildad på tårna, men jag är van att göra det. Har sen 4-5 år ungefär varit och "Utbildat" blivande endokrinologer nu sist på Växthuset (ej för blommor denna gång) i G-borg.
Detta ordnades av Elles läkare som också var ganska frustrerad över det stora okunnandet hos kolleger. Vi föreläser alltså tillsammans.

Du är beundransvärd Neta Jag kan nog inte riktigt förstå hur du orkar kämpa som du gör.. efter allt ni gått igenom.

Jag har helt enkelt inget val!
Men du ska veta att jag i mina svartaste stunder ibland avundats dom som fått ett slut på sina svårt hormonellt sjuka barn, dom har iaf inte behövt leva med oron 24 timmar om dygnet. behöver inte vara på sin vakt så fort något ska hända med barnen.
Tyvärr betyder slut i det här fallet döden.
Därmed inte sagt att jag önskar livet ur tjejen, bara att någon kunde hitta ett botemedel!
Den forskaren ska ha nobelpris det är då ett som är säkert.

Förstår dig så väl. Skickar styrkekramar i massor till er alla

[Gåsis]

Fast jag tycker nog det hör till normal ödmjukhet att inse vad man inte har kompetens till. Om jag får in en svårt sjuk patient med en sjukdom jag inte kan tillräckligt om lyssnar jag till anhöriga. Diabetiker tex kan sin egen sjukdom mycket bättre än jag någonsin kan kunna den. Jag kan bara generellt men dom kan just sig. Var och en är faktiskt expert på sin egen åkomma och det har sällan sjukvårdpersonal något emot enligt min erfarenhet.

Det man kan irritera sig på är mest när människor har åsikter men inte kunskap. Då kan man känna att man arbetar mot det man faktiskt kan.

Men stå på dig, du och Elle kan er och det ska ingen ta ifrån er.

/Åsa

[*Felix matte*]

Om vi inte varit dom besvärliga anhöriga vi är den här resan hade Elle varit död idag! Hon hade dött på operationsbordet i torsdags, detta p.g.a. att vi kan det här till skillnad från läkare och sjuksköterskor.
Och innan ni protesterar kan ju ni som är utbildade tala om exakt vad ni vet om total hypofysinsufficiens och vad man ska göra och medicinera i det här fallet.
Sen kan vi diskutera om huruvida vi är jobbiga anhöriga eller inte.

Jag är helt förundrad, kan det verkligen vara sant att läkarna inte har någon koll på vad hypofysinsufficiens är? De måste väl ha journaler för höge farao? Jag har väldigt svårt att tro att de är så totalt inkompetenta där, är det Ackis eller var är det nånstans? Är du verkligen säker på att de inte vet och kan nånting eller är det bara som ni förutsätter?

Min mormor har opererat bort hypofysen p.g.a tumör.

Inte är jag Neta men som ett exempel kan jag berätta hur det var när min mamma hamnade på sjukhus efter att ha ramlat och krossat axel och överarm
Mamma började efter några dagar "sacka" (blev svagare och svagare) doktorn brydde sig inte om att kolla varför hon stadigt blev sämre.

Inte förrän doktor i min familj sa till på skarpen att man (avdelningsöverläkaren) borde läsa i patientjournalen och bilda sig en uppfattning gällande patientens tidigare anamnes... tog han hänsyn till att mamma haft blödande magsår pga medicinering med smärtstillande.
Det visade sig sedan att mamma hade så svåra tarmblödningar att hennes blodvärde låg på ca 45% av normala och snabbt beslut fattades om blodtransfusioner.
Tyvärr så var de inte till någon hjälp... hon drog sin sista suck knappt dygnet efter.

[Magdis]

Fast jag tycker nog det hör till normal ödmjukhet att inse vad man inte har kompetens till. Om jag får in en svårt sjuk patient med en sjukdom jag inte kan tillräckligt om lyssnar jag till anhöriga. Diabetiker tex kan sin egen sjukdom mycket bättre än jag någonsin kan kunna den. Jag kan bara generellt men dom kan just sig. Var och en är faktiskt expert på sin egen åkomma och det har sällan sjukvårdpersonal något emot enligt min erfarenhet.

jovisst är det ju så att patienterna ofta är väl insatta i sin egen sjukdom. Men det påverkar ju inte att även jag som sjuksköterska är väldigt väl insatt i t.ex diabetes och skulle kunna sköta om den patienten lika bra om han/hon inte visste ett dugg om sin sjukdom. Det hänger inte på patienterna att tala om för personalen hur deras sjukdom ska behandlas, det ska fungera ändå.

[netaave]

Ja fast man måste kanske också försvara personal med att detta är en mycket ovanlig sjukdom och så sällsynt att de flesta kanske aldrig stöter på det ens.
Men det som gör mig till den bitschiga mamma jag tvingas vara ibland är attityder och att journaler läses väldigt slarvig.
Orkar inte utveckla det mer just nu, måste gå och äta något innan jag svimmar. Får se om jag orkar sen.

[Gåsis]

Jag måste fortfarande säga att vad patienten säger är viktigt för mig. På min avdelning har vi urologpatienter, allmänkirurgi, ögonpatienter, öronpatienter och dessutom satellitpatienter från medicin, gyn och ortopedi. Det finns inte en chans i världen att jag ska kunna allt om allt det här. Allra minst om åkomman är ovanlig. Det blir till att fråga. Man kan kalla det dålig kompetens från min sida om man vill, men jag har åtminstone spetskompetens på vad som är mitt egentliga område.

/Åsa

[Magdis]

Ja fast man måste kanske också försvara personal med att detta är en mycket ovanlig sjukdom och så sällsynt att de flesta kanske aldrig stöter på det ens.
Men det som gör mig till den bitschiga mamma jag tvingas vara ibland är attityder och att journaler läses väldigt slarvig.
Orkar inte utveckla det mer just nu, måste gå och äta något innan jag svimmar. Får se om jag orkar sen.

Ja det är riktigt, du måste ta hand om dig själv också. Men även om Elle har en ovanlig sjukdom så måste de ju kunna söka kunskap om den och alla läkare ska ju ha lärt sig om hormonsystemet. Så himla ovanligt är det ju inte ändå.

Felix matte: det kanske ändå är tur att vi har så omfattande datajournaler nuförtiden som man suckar lite över när man måste lära sig. Där syns ju sånt som hänt under alla år och då ska ju inte sånt behöva hända. så mycket prover o undersökningar som görs nu skulle knappast ett lågt HB missas på vår avdelning iallafall. Hade hon varit min patient hade jag inte accepterat att läkaren inte brydde sig om att ta reda på varför hon "sackade"

[nettan zon4-5]

Gud va många sorgliga historier. Måste säga att på vår avd har vi väldigt kompetent folk för det vi behandlar, med det innebär det inte att vi struntar i andra åkommor- därför finns väl konsult remisser? Vi som "syrror" får ett bra gehör hos våra doktorer.Kanske nån procent upplever sig som trampad på tårna emellanåt, men det brukar ofta vara dom som är mest osäkra.
Sen det här med att plocka tidningar från golv etc , beror inte det på hur rörlig patienten själv är? "Pigga" patienter hos oss får bädda sina egna sängar. Det är lite skillnad att ha en 60 årig patient där förloppet varit okomplicerat, mot en multisjuk sängliggande patient.
Min utgångspunk är att vårdpersonal alltid vill det bästa och gör så gott dom kan med den kunskapen dom har. (inom alla grenar och specialiteér)
MEN även att patienten alltid ska tas på allvar för sina upplevelser och sin oro.

[netaave]

Men även om Elle har en ovanlig sjukdom så måste de ju kunna söka kunskap om den och alla läkare ska ju ha lärt sig om hormonsystemet. Så himla ovanligt är det ju inte ändå.

Vad menar du med det?
Ovanligt är det ju med ca 1 fall om året som är totala.
Menar du att du är en av dom få som kan det här med dubblering och tredubblering av cortison och vet hur man höjer minirin när man sänker cortison och tvärtom.
I så fall är du unik!

[netaave]

Men även om Elle har en ovanlig sjukdom så måste de ju kunna söka kunskap om den och alla läkare ska ju ha lärt sig om hormonsystemet. Så himla ovanligt är det ju inte ändå.

Vad menar du med det?
Ovanligt är det ju med ca 1 fall om året som är totala.
Menar du att du är en av dom få som kan det här med dubblering och tredubblering av cortison och vet hur man höjer minirin när man sänker cortison och tvärtom.
I så fall är du antingen unik eller endokrinsköterska!

[Annlo]

Innan vi sänker hela svenska sjukvården kan man inte kanske försöka se det ur personalens synvinkel också.... tycker inte ni verkar vara världens lättaste anhöriga.
Efter vad du berättat har ni varit där i stort sett hela hennes vakna tid och talat om för personalen hur dom skall göra saker och ifrågasatt vad som gjorts eller inte gjorts. Hur stor chans har dom haft att göra något rätt enligt er åsikt utan att först fått instruktioner?
Det är inte så att jag inte tycker jättesynd om Elle men hon är ju faktiskt vuxen och kan väl själv säga till om saker och dessutom är det väl inte meningen att hon skall förbli liggande utan upp och röra på sig så snart som hon kan. Kanske tom därför hon är utflugen ut rummer!!
Visserligen jobbar jag inte direkt med sjukvård men kommer i mycket kontakt med dom och kan inte låta bli att tro att dom gör det allra bästa för sina patienter.
Anki

Om vi inte varit dom besvärliga anhöriga vi är den här resan hade Elle varit död idag! Hon hade dött på operationsbordet i torsdags, detta p.g.a. att vi kan det här till skillnad från läkare och sjuksköterskor.
Och innan ni protesterar kan ju ni som är utbildade tala om exakt vad ni vet om total hypofysinsufficiens och vad man ska göra och medicinera i det här fallet.
Sen kan vi diskutera om huruvida vi är jobbiga anhöriga eller inte.

Barnsjukvården och framför allt barnsjukhuset här i Uppsala har en helt annan proffisonell sjukvård, detta beror till stor del på att dom inte har dom indragningarna som vuxenvården har.

Jag är ledsen om jag trampar någon utbildad på tårna, men jag är van att göra det. Har sen 4-5 år ungefär varit och "Utbildat" blivande endokrinologer nu sist på Växthuset (ej för blommor denna gång) i G-borg.
Detta ordnades av Elles läkare som också var ganska frustrerad över det stora okunnandet hos kolleger. Vi föreläser alltså tillsammans.

jag tycker det är en av de skyldigheter man har som förälder!

Ingen, och jag menar ingen står upp för dina barn, om du inte gör det själv! Då må jag vara den jobbigaste föräldern i världen, det ger jag blanka F-n i...

Jag jobbar själv inom omsorgen med utv. störda och där finns det många sk. "jobbiga" föräldrar, och tacka f-n för det så som de ibland blir behandlade! Man läser om en det ena och än det andra i tidningen... säg den förälder som inte skulle oroa sig.....

Men jag tar inte deras omsorg, tjat och frågvishet som kritik till mig personligen utan som ett kärleksbevis till sina barn! De bryr sig om!


Stå på dig Neta, och fortsätt lägg dig i, och bry dig! Det är din fulla rätt som förälder...

Sedan kan man naturligtvis vara smidig och inte bara dundra på med sina klagomål... välgrundad kritik och vesentliga frågor får bättre svar! Men ge dig aldrig!

Kramar till dig.........

[Kathy]

Men även om Elle har en ovanlig sjukdom så måste de ju kunna söka kunskap om den och alla läkare ska ju ha lärt sig om hormonsystemet. Så himla ovanligt är det ju inte ändå.

Jag sökte lite på nätet och hittade detta:

Stödföreningen Hypophysis.

Sällsynta diagnoser.

[netaave]

Men även om Elle har en ovanlig sjukdom så måste de ju kunna söka kunskap om den och alla läkare ska ju ha lärt sig om hormonsystemet. Så himla ovanligt är det ju inte ändå.

Jag sökte lite på nätet och hittade detta:

Stödföreningen Hypophysis.

Sällsynta diagnoser.

Ja hypophysis är vi aktiva i både Elle och jag, hon som ungdoms- och jag som familjekontakt.
Hypophysis ingår i "Sällsynta diagnoser"

[Kathy]

Hypophysis ingår i "Sällsynta diagnoser"

Ja, det var precis det jag visade genom att söka upp "Hypophysis" och länka in den sidan från hemsidan "Sällsynta diagnoser".

[ToT]

Nu börjar jag med att återgå till trycksår... När det gäller tyck så är tryckavlastning A och O. Både för att undvika samt läka sår (även för att undvika försämring). Tryckavlastning bör när så är möjlig ske genom mobilisering, när detta inte är möjligt skall avlastningen ske antigen med hjälp av speciell madrass eller att man helt enkelt tar över ansvaret för blodförsörjningen med ett vändschema. Tryckskador uppkommer ju när ett område har blivit utsatt för försämrat eller upphört blodflöde så vävnaden saknat nödvändiga nutriella komponenter samt syre och inte blivit av med de ämnen som bildats under cellernas metabolism. Det finns olika skalor för att bedöma trycksårs allvarlighetsgrad fast i Sverige håller vi oss vanligen till fyra stadier. I stadium ett och två, där det är en kvarstående rodnad eller avskav eller blåsa på hud kan man försöka underlätta läkning genom att sätta en "plastfilm", det kan vara en tegaderm eller nåt annat och har som avsikt att hålla "såret", blåsan, tryckskadan fuktig så det inte blir försvårande sprickor. En fuktig miljö underlättar också läkning. Dock gäller det att tryckavlasta. Sår som nått stadium tre har en huddefekt som även går ner i underhudsfettet. Omläggningar där görs bäst med hydrokolloida förband, som har för avsikt att hålla sårmiljön fuktig och ta åt sig överskottsvätska. I stadium fyra involveras även djupare vävnad som muskler, ben- eller nervvävnad. Dessa sår kan ganska ofta kräva kirurgisk upprensning. När det kommer till trycksår i stadium fyra finns det olika rekommendationer för olika Landsting, där vistelse i så kallad Clinitronsäng torde vara det bästa för patienten. Clinitronsängar är en nästan totalt tryckavlastande säng som enkelt sagt består av små kulor som svävar på grund av ett högt lufttryck under. AD-madrasser fungerar på så sätt att den skapar högt tryck på delar av kroppen under kort tid, för att sen byta område som får bära upp kroppsvikten. Så kallade mjukismadrasser kan fungerar om man vill ha en större kontaktyta mellan patient och madrass för att trycket på varje kontaktpunkt blir lägre... (samma tryck på större yta).

nu när hon väl fått sitt tryck är det viktigt att hon får i sig tillräckligt med näringsämnen för att läka sitt tryck. jag vet inte hur hon äter eller vilket stadium hon är i, fast att hon får i sig tillräckligt med näringsämnen är ändå av vikt. Jag är inte heller på det klara med var trycket sitter? vanligtvis brukar de vara i korsryggen eller hälar (dock medveten om andra lite mindre vanliga placeringar). Fårskinn brukar kunna användasa för att förebygga tryck på hälar, om de nu inte är fuktiga vilket kan skapa brännskador av fårhuden istället. Sår i korsryggen är svåra på så sätt att det lätt kommer upp bakterier från stjärt och underliv och om personen i fråga har blöja är det mycket viktigt att den byts tämligen ofta även om de moderna blöjorna har en förmåga att hålla inne mycket vätska.


Det primära är dock att få upp Elle... hon måste upp, även med tanke på lunginflammtioner och proppar...

För övrigt är jag inom sjukvården och känner inte riktigt igen mig i beskrivningarna här. Och sen måste jag hålla med om vissa saker så klart.

Det värsta jag varit med om var när en patient, helt mobiliserad och tämligen frisk låg och petade ut snorkråkor på sängbordet. När jag kom in i rummet sade han åt mig att plocka bort hans utplockade snor, när jag svarade att han kunde ta bort dom själv eftersom han gick omkring i rummet och var tämligen pigg fick jag till svar att det hade jag allt betalt för att göra... Fast det hade jag inte, det var under en praktik och snoret låg säkert kvar där i två dagar...

[Kathy]

Hur har det gått med anmälan, Neetave?

[netaave]

Den kvinnlige endokrinologen ska just nu yttra sig till HSAN, avdläkaren har fått en "erinran" stavas det så?

[Kathy]

"erinran" stavas det så?

Ja.