|
netaave
08-03-2006, 07:46
CITAT (Norrbottens-Magdis @ 07-03-2006, 22:13) Men även om Elle har en ovanlig sjukdom så måste de ju kunna söka kunskap om den och alla läkare ska ju ha lärt sig om hormonsystemet. Så himla ovanligt är det ju inte ändå. Vad menar du med det? Ovanligt är det ju med ca 1 fall om året som är totala. Menar du att du är en av dom få som kan det här med dubblering och tredubblering av cortison och vet hur man höjer minirin när man sänker cortison och tvärtom. I så fall är du unik!
netaave
08-03-2006, 07:47
CITAT (Norrbottens-Magdis @ 07-03-2006, 22:13) Men även om Elle har en ovanlig sjukdom så måste de ju kunna söka kunskap om den och alla läkare ska ju ha lärt sig om hormonsystemet. Så himla ovanligt är det ju inte ändå. Vad menar du med det? Ovanligt är det ju med ca 1 fall om året som är totala. Menar du att du är en av dom få som kan det här med dubblering och tredubblering av cortison och vet hur man höjer minirin när man sänker cortison och tvärtom. I så fall är du antingen unik eller endokrinsköterska!
CITAT (netaave @ 07-03-2006, 21:27) CITAT (Anki på Öland @ 07-03-2006, 12:53) Innan vi sänker hela svenska sjukvården kan man inte kanske försöka se det ur personalens synvinkel också.... tycker inte ni verkar vara världens lättaste anhöriga. Efter vad du berättat har ni varit där i stort sett hela hennes vakna tid och talat om för personalen hur dom skall göra saker och ifrågasatt vad som gjorts eller inte gjorts. Hur stor chans har dom haft att göra något rätt enligt er åsikt utan att först fått instruktioner? Det är inte så att jag inte tycker jättesynd om Elle men hon är ju faktiskt vuxen och kan väl själv säga till om saker och dessutom är det väl inte meningen att hon skall förbli liggande utan upp och röra på sig så snart som hon kan. Kanske tom därför hon är utflugen ut rummer!! Visserligen jobbar jag inte direkt med sjukvård men kommer i mycket kontakt med dom och kan inte låta bli att tro att dom gör det allra bästa för sina patienter. Anki Om vi inte varit dom besvärliga anhöriga vi är den här resan hade Elle varit död idag! Hon hade dött på operationsbordet i torsdags, detta p.g.a. att vi kan det här till skillnad från läkare och sjuksköterskor. Och innan ni protesterar kan ju ni som är utbildade tala om exakt vad ni vet om total hypofysinsufficiens och vad man ska göra och medicinera i det här fallet. Sen kan vi diskutera om huruvida vi är jobbiga anhöriga eller inte. Barnsjukvården och framför allt barnsjukhuset här i Uppsala har en helt annan proffisonell sjukvård, detta beror till stor del på att dom inte har dom indragningarna som vuxenvården har. Jag är ledsen om jag trampar någon utbildad på tårna, men jag är van att göra det. Har sen 4-5 år ungefär varit och "Utbildat" blivande endokrinologer nu sist på Växthuset (ej för blommor denna gång) i G-borg. Detta ordnades av Elles läkare som också var ganska frustrerad över det stora okunnandet hos kolleger. Vi föreläser alltså tillsammans. jag tycker det är en av de skyldigheter man har som förälder! Ingen, och jag menar ingen står upp för dina barn, om du inte gör det själv! Då må jag vara den jobbigaste föräldern i världen, det ger jag blanka F-n i... Jag jobbar själv inom omsorgen med utv. störda och där finns det många sk. "jobbiga" föräldrar, och tacka f-n för det så som de ibland blir behandlade! Man läser om en det ena och än det andra i tidningen... säg den förälder som inte skulle oroa sig..... Men jag tar inte deras omsorg, tjat och frågvishet som kritik till mig personligen utan som ett kärleksbevis till sina barn! De bryr sig om! Stå på dig Neta, och fortsätt lägg dig i, och bry dig! Det är din fulla rätt som förälder... Sedan kan man naturligtvis vara smidig och inte bara dundra på med sina klagomål... välgrundad kritik och vesentliga frågor får bättre svar! Men ge dig aldrig! Kramar till dig.........
CITAT (Norrbottens-Magdis @ 07-03-2006, 22:13) Men även om Elle har en ovanlig sjukdom så måste de ju kunna söka kunskap om den och alla läkare ska ju ha lärt sig om hormonsystemet. Så himla ovanligt är det ju inte ändå. Jag sökte lite på nätet och hittade detta: Stödföreningen Hypophysis.Sällsynta diagnoser.
netaave
08-03-2006, 19:21
CITAT (Scrollan @ 08-03-2006, 09:43) CITAT (Norrbottens-Magdis @ 07-03-2006, 22:13) Men även om Elle har en ovanlig sjukdom så måste de ju kunna söka kunskap om den och alla läkare ska ju ha lärt sig om hormonsystemet. Så himla ovanligt är det ju inte ändå. Jag sökte lite på nätet och hittade detta: Stödföreningen Hypophysis.Sällsynta diagnoser. Ja hypophysis är vi aktiva i både Elle och jag, hon som ungdoms- och jag som familjekontakt. Hypophysis ingår i "Sällsynta diagnoser"
CITAT (netaave @ 08-03-2006, 19:21) Hypophysis ingår i "Sällsynta diagnoser" Ja, det var precis det jag visade genom att söka upp "Hypophysis" och länka in den sidan från hemsidan "Sällsynta diagnoser".
Nu börjar jag med att återgå till trycksår... När det gäller tyck så är tryckavlastning A och O. Både för att undvika samt läka sår (även för att undvika försämring). Tryckavlastning bör när så är möjlig ske genom mobilisering, när detta inte är möjligt skall avlastningen ske antigen med hjälp av speciell madrass eller att man helt enkelt tar över ansvaret för blodförsörjningen med ett vändschema. Tryckskador uppkommer ju när ett område har blivit utsatt för försämrat eller upphört blodflöde så vävnaden saknat nödvändiga nutriella komponenter samt syre och inte blivit av med de ämnen som bildats under cellernas metabolism. Det finns olika skalor för att bedöma trycksårs allvarlighetsgrad fast i Sverige håller vi oss vanligen till fyra stadier. I stadium ett och två, där det är en kvarstående rodnad eller avskav eller blåsa på hud kan man försöka underlätta läkning genom att sätta en "plastfilm", det kan vara en tegaderm eller nåt annat och har som avsikt att hålla "såret", blåsan, tryckskadan fuktig så det inte blir försvårande sprickor. En fuktig miljö underlättar också läkning. Dock gäller det att tryckavlasta. Sår som nått stadium tre har en huddefekt som även går ner i underhudsfettet. Omläggningar där görs bäst med hydrokolloida förband, som har för avsikt att hålla sårmiljön fuktig och ta åt sig överskottsvätska. I stadium fyra involveras även djupare vävnad som muskler, ben- eller nervvävnad. Dessa sår kan ganska ofta kräva kirurgisk upprensning. När det kommer till trycksår i stadium fyra finns det olika rekommendationer för olika Landsting, där vistelse i så kallad Clinitronsäng torde vara det bästa för patienten. Clinitronsängar är en nästan totalt tryckavlastande säng som enkelt sagt består av små kulor som svävar på grund av ett högt lufttryck under. AD-madrasser fungerar på så sätt att den skapar högt tryck på delar av kroppen under kort tid, för att sen byta område som får bära upp kroppsvikten. Så kallade mjukismadrasser kan fungerar om man vill ha en större kontaktyta mellan patient och madrass för att trycket på varje kontaktpunkt blir lägre... (samma tryck på större yta).
nu när hon väl fått sitt tryck är det viktigt att hon får i sig tillräckligt med näringsämnen för att läka sitt tryck. jag vet inte hur hon äter eller vilket stadium hon är i, fast att hon får i sig tillräckligt med näringsämnen är ändå av vikt. Jag är inte heller på det klara med var trycket sitter? vanligtvis brukar de vara i korsryggen eller hälar (dock medveten om andra lite mindre vanliga placeringar). Fårskinn brukar kunna användasa för att förebygga tryck på hälar, om de nu inte är fuktiga vilket kan skapa brännskador av fårhuden istället. Sår i korsryggen är svåra på så sätt att det lätt kommer upp bakterier från stjärt och underliv och om personen i fråga har blöja är det mycket viktigt att den byts tämligen ofta även om de moderna blöjorna har en förmåga att hålla inne mycket vätska.
Det primära är dock att få upp Elle... hon måste upp, även med tanke på lunginflammtioner och proppar...
För övrigt är jag inom sjukvården och känner inte riktigt igen mig i beskrivningarna här. Och sen måste jag hålla med om vissa saker så klart.
Det värsta jag varit med om var när en patient, helt mobiliserad och tämligen frisk låg och petade ut snorkråkor på sängbordet. När jag kom in i rummet sade han åt mig att plocka bort hans utplockade snor, när jag svarade att han kunde ta bort dom själv eftersom han gick omkring i rummet och var tämligen pigg fick jag till svar att det hade jag allt betalt för att göra... Fast det hade jag inte, det var under en praktik och snoret låg säkert kvar där i två dagar...
Hur har det gått med anmälan, Neetave?
netaave
06-04-2006, 16:12
Den kvinnlige endokrinologen ska just nu yttra sig till HSAN, avdläkaren har fått en "erinran" stavas det så?
CITAT (netaave @ 06-04-2006, 16:12) "erinran" stavas det så? Ja.
*Felix matte*
06-04-2006, 16:46
CITAT (netaave @ 06-04-2006, 17:12) Den kvinnlige endokrinologen ska just nu yttra sig till HSAN, avdläkaren har fått en "erinran" stavas det så? Bra att anmälan tas om hand, men avd läkaren måste väl ha fått erinran av sin chef för HSAN har väl inte hunnit färdigbehandla ärendet eftersom endokrinologen ska yttra sig. Minns när jag gjorde anmälan att det tog flera månader innan HSAN var klar för ett yttrande.
netaave
06-04-2006, 18:13
CITAT (Felix matte @ 06-04-2006, 16:46) CITAT (netaave @ 06-04-2006, 17:12) Den kvinnlige endokrinologen ska just nu yttra sig till HSAN, avdläkaren har fått en "erinran" stavas det så? Bra att anmälan tas om hand, men avd läkaren måste väl ha fått erinran av sin chef för HSAN har väl inte hunnit färdigbehandla ärendet eftersom endokrinologen ska yttra sig. Minns när jag gjorde anmälan att det tog flera månader innan HSAN var klar för ett yttrande. Pat.ombudsmannen är också inblandad mot avd, som vi inte anmält till HSAN, bara endokrinologen, eftersom det framkallade livsfara.
netaave
06-04-2006, 18:22
CITAT (netaave @ 06-04-2006, 18:13) Pat.ombudsmannen är också inblandad mot avd, som vi inte anmält till HSAN, bara endokrinologen, eftersom det framkallade livsfara. Alltså vi har inte anmält avd, men sjukhuset har gjort det för att utreda om fel begåtts, efter det att vi pratat med pat.ombudsmannen och det är redan klart eftersom det är två olika anmälningar.
*Felix matte*
06-04-2006, 18:26
CITAT (netaave @ 06-04-2006, 19:22) CITAT (netaave @ 06-04-2006, 18:13)
Pat.ombudsmannen är också inblandad mot avd, som vi inte anmält till HSAN, bara endokrinologen, eftersom det framkallade livsfara.
Alltså vi har inte anmält avd, men sjukhuset har gjort det för att utreda om fel begåtts, efter det att vi pratat med pat.ombudsmannen och det är redan klart eftersom det är två olika anmälningar. Ok... då förstår jag. Det går nog alltid snabbare när sjukhuset självt också gjort anmälan. Måste kännas bra att det tas på allvar och att det förhoppningsvis inte upprepas mot någon i samma situation som Elle var.
CITAT (Felix matte @ 06-04-2006, 18:26) Måste kännas bra att det tas på allvar och att det förhoppningsvis inte upprepas mot någon i samma situation som Elle var. Precis! Man hoppas ju verkligen att de ska lära av sina misstag och att det ska bidra till att det blir bättre i framtiden.
netaave
06-04-2006, 18:30
CITAT (Felix matte @ 06-04-2006, 18:26) CITAT (netaave @ 06-04-2006, 19:22) CITAT (netaave @ 06-04-2006, 18:13)
Pat.ombudsmannen är också inblandad mot avd, som vi inte anmält till HSAN, bara endokrinologen, eftersom det framkallade livsfara.
Alltså vi har inte anmält avd, men sjukhuset har gjort det för att utreda om fel begåtts, efter det att vi pratat med pat.ombudsmannen och det är redan klart eftersom det är två olika anmälningar. Ok... då förstår jag. Det går nog alltid snabbare när sjukhuset självt också gjort anmälan. Måste kännas bra att det tas på allvar och att det förhoppningsvis inte upprepas mot någon i samma situation som Elle var. Nej det får vi verkligen hoppas! Vi bifogade rätt mycket av vår förenings info vid anmälan och den grundar sig på autentiska fall.
Detta är en "enklare" version av forumet. För att se forumet med formatering och bilder kan du klicka här.
|
|
 |
|
|